SMA hastası, Öykü tedavisine kavuşuyor

SMA hastası, Öykü tedavisine kavuşuyor

02.01.2021 11:08 | Son Güncelleme: 02.01.2021 11:40
SMA hastası, Öykü tedavisine kavuşuyor

SMA hastası Öykü, tedavisine kavuşuyorANKARA'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü Elmalıca için başlatılan kampanyada, yurt dışında gen tedavisi görebilmesi için gerekli olan 2,4 milyon dolar toplandı.

SMA hastası Öykü, tedavisine kavuşuyor

ANKARA'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan 26 aylık Öykü Elmalıca için başlatılan kampanyada, yurt dışında gen tedavisi görebilmesi için gerekli olan 2,4 milyon dolar toplandı. Anne Sühal Elmalıca, "Rüyalarımızda gördüğümüz o yürüdüğü zamanları artık gerçekte görebileceğiz" dedi. Baba Hasan Elmalıca ise "Resmi işlemleri başlattık, 10-15 güne kadar Öykü tedaviye ulaşmış olacak" dedi.

Sühal ve Hasan Elmalıca çiftinin 26 ay önce dünyaya gelen 2'nci çocukları Öykü'ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 2 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Kampanyaya Pelin Akil Altan, Tuba Büyüküstün gibi ünlü isimler de destek verdi. Bu isimler sosyal medya hesaplarından Öykü'nün durumuna ilişkin canlı yayınlar yaparak, takipçilerinden destek istedi. Kampanya geçtiğimiz hafta Tuba Büyüküstün ve Pelin Akil Altan'nın birlikte yaptığı canlı yayında toplanan bağışlar sayesinde tamamlandı. Çok sayıda kişinin de destek olduğu kampanyada, gerekli olan 2,4 milyon dolar toplandı. Kampanyaya başından beri destek verenler ailenin sevincine ortak olarak evlerinin karşısındaki parkı, kampanyanın simgesi olan kelebeklerle süsleyerek pembe balonlar uçurdu.

'RÜYALARIMIZDA GÖRDÜĞÜMÜZÜ GERÇEKTE GÖREBİLECEĞİZ'Anne Sühal Elmalıca, kampanyanın başında 'acaba tamamlayabilecek miyiz' diye çok düşündüklerini kaydederek, kampanyaya destek olanlara teşekkür etti. Öykü'nün yaş olarak büyük olduğu için tedavi sürecinin 4-4,5 ayı bulacağını kaydeden Elmalıca, "Bu ilaç elbet bir gün Türkiye'ye gelecek; ama o güne kadar herkesten bebeklerimize sahip çıkmalarını istiyoruz. Öykü kampanyasını tamamladı; ama geride onlarca yüzlerce bebeğimiz var. Öykü'nün ilacına kavuştuğu günü umutla bekleyeceğiz. O günden sonra bizim hayallerimiz yavaş yavaş gerçekleşecek. İnşallah rahat bir şekilde hayatını devam ettirecek. Rüyalarımızda gördüğümüz o yürüdüğü zamanları artık gerçekte görebileceğiz. Bizim kampanyamızda yüksek bağışlar yapan çok az insan oldu. Bu rakamın çoğunluğu 5, 10, 50 liralarla toplandı. Bu aşamada 1-2 lira gönderen çok fazla insan oldu. İnsanlarımızın 'benim 1 liramla ne olacak' dememesi gerektiğini gördük. Birlikten kuvvet doğuyor, hayatlar doğuyor. Herkesten geride kalan çocuklarımıza 1 lira bile olsa destek olmalarını çok istiyoruz" dedi.'10-15 GÜNE KADAR ÖYKÜ TEDAVİYE ULAŞMIŞ OLACAK'

Baba Hasan Elmalıca ise kızının tedavisine ulaşacağı için çok mutlu olduğunu belirterek, "Resmi işlemleri başlattık, 10-15 güne kadar Öykü tedaviye ulaşmış olacak. Bu süreç yorucu geçti. İnsanlara sesimizi duyurmaya çalıştık. Ünlülerin desteği oldu. Bir kampanyanın bitmesi herkes için umut demek. Kampanyamız biter bitmez biz başka bir çocuğumuzun kampanyasına destek olmaya başladık. Onun kampanyası da bitecek. Şu ana kadar Öykü ile beraber 16 çocuk tedaviye ulaştı. Bu gelişmeler Türkiye'de tedavinin uygulanması noktasında gelişmeleri tetikleyecek. Bundan sonraki süreçte bu tedavinin Türkiye'ye geleceğini Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ödemesi kapsamına alınacağını düşünüyoruz. Bir baba olarak en büyük hayalim kızlarımın birlikte büyüyebilmesiydi. Artık bu gerçekleşecek. Bunun mutluluğun tarif etmek mümkün değil. Biz yeniden doğmuş gibi olduk. Bu yolculuğa 'umudun öyküsünü' yazacağız diye başlamıştık. Çok şükür öykümüz yarım kalmadı" ifadelerini kullandı.

SMA hastası, Öykü tedavisine kavuşuyor
SMA hastası, Öykü tedavisine kavuşuyor
SMA hastası, Öykü tedavisine kavuşuyor

Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Pelin ÜZEK KILIÇ

Haber Yorumları
500
Yazılan yorumlar hiçbir şekilde Haberler.com’un görüş ve düşüncelerini yansıtmamaktadır. Yorumlar, yazan kişiyi bağlayıcı niteliktedir.

Manşet Haberler

title