Hayallerine Kavuşmak İçin İlik Naklini Bekliyor

Mustafa Çiftçi - Denizli'de osteopetrozis hastalığı nedeniyle bugüne kadar 14 kez ameliyat geçiren 18 yaşındaki Merve Nur, sağlığına kavuşmak için ilik nakli bekliyor.

Vücudunun birçok yerinde oluşan kırıklar dolayısıyla yürüyemeyen, bisiklete binemeyen Merve Nur Bıyıklığolu, ilik nakliyle sağlığına kavuşup hayallerine ulaşmak için gün sayıyor.

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde tedavi gören Merve Nur Bıyıklığolu (18), AA muhabirine bugüne kadar birçok hayal kurduğunu ama hastalığının hayallerine ulaşmasına izin vermediği anlattı.

Çocukken vücudunda oluşan kırıklar dolayısıyla hastaneye gittiklerinde kendisine "osteopetrozis (mermer kemik hastalığı)" teşhisinin konulduğunu kaydeden Bıyıkoğlu, çocukluğundan bu yana tedavi gördüğünü ama tedavide henüz bir netice alamadıklarını söyledi.

Bıyıkoğlu, geçirdiği hastalık dolayısıyla bugüne kadar 14 kez ameliyat olduğunu belirterek, "Daha önce sağ bacağım 6, sol bacağım ise 2 kez kırıldı. 14 ameliyat geçirdim, hastalığım dolayısıyla dişlerim yok, sağ bacağım, sol bacağından 6 santimetre kısa. Gözümün birini kaybettim, diğeri de yüzde 20 oranında görüyor. Çok bir şey istemiyorum biraz koşabilsem, doyasıya yürüyebilsem" diye konuştu.

-"Meraklı gözler beni üzüyor"-

Sürekli bir yerlerinin kırılması nedeniyle tarif edilmesi zor acılar içerisinde kıvrandığını dile geterine Bıyıklıoğlu, şunları anlattı:

"Yürümek, bir yerlere çarpmak, herhangi bir uzvumu zorlamam, kemiklerimin kırılmasına yol açıyor. Yürümeyi, dilediğimce koşmayı istedim hep ama hastalığım buna izin vermedi. Hastalığımla yaşamayı biraz öğrendim aslında eskiden dışarı çıkmıyor, hiçbir sosyal aktiviteye katılmıyordum. Ailemle dışarıya gezmeye çıktığım zamanlarda bana dikkatle bakan gözlerden utanıyor, hayattan bir kez daha kopuyordum. Sanki tek engelli benim diye düşünüyordum. Meraklı gözlerle bana bakanlar, aynı zamanda beni üzüyordu. Ama onlar bunun farkında değildi. Yaşamayı sevmemeye devam ediyordum. Doktorlar da sürekli 'dışarı çıkma dikkat et' gibi şeyler söylüyorlardı. Bu beni daha da üzüyordu."

Umut Çocukları Koruma ve Yaşatma Derneği tarafından düzenlenen bir geziye katıldığını belirten Bıyıklıoğlu, bu gezinin hayatını olumlu yönde değiştirdiğini söyledi.

-"Tren gezisiyle mutlu olmayı öğrendim"-

Bıyıklıoğlu, geziye katılmak için ilk anda istekli olmadığını ifade ederek, şunları anlattı:

"Yine insanların bana acayip acayip bakacağını, ağlayacağımı üzülerek bir yolculuk yapacağımı düşünüyordum. Yolculuk başladığı zaman birçok engelli arkadaşımın olduğunu gördüm. Buradaki mutluluğumu kağıda dökmek istedim ve kağıda bir şeyler karaladım. Ben bu hastalıkla yaşamayı öğrenmeliydim. Bu dünyadaki tek engelli ben değildim. Şiirler yazmaya başladım. Hayatımı anlatan bir kitap yazmak için yola çıktım. Ama hala hayallerime ulaşamadım. Hayallerime kavuşmak için kemik iliği nakli olmam gerektiği söyleniyor. Kemiklerim kırılmasa bisiklet sürmek, bisiklet yarışlarına yarışmacı olarak katılmak istiyorum, ama öncelikle kemik iliği naklimin gerçekleştirilmesi gerekiyor."

Anne Habibe Bıyıkoğlu da kızının tek tedavi şansının uygun ilik hakli olduğunu belirterek, "Şimdilik yapabileceğimiz tek şey uygun kemik iliğinin bulunmasını beklemek. Uygun kemik iliği bulunduğu zaman her şey normale dönecek inşallah" dedi.

- DENİZLİ