Cam Kemik Hastası Esra'ya Ailesi Dokunmaktan Korkuyor

ntalya'da yaşayan Uğur-Saadet Ata çifti, cam kemiği hastalığı sonucu vücudunda oluşan kırık nedeniyle 7 kez ameliyat olan 12 yaşındaki kızları Esra Ata'ya, yeni doğmuş bir bebek gibi bakıyorlar.

Kepez ilçesine bağlı Gündoğdu Mahallesi'nde ikamet eden Uğur-Saadet Ata çiftinin 12 yaşındaki kızları Esra Ata'ya doğuştan cam kemik hastalığı (Osteogenesis imperfekta) teşhisi konuldu. Sezaryenle dünyaya gelen Esra, gözünü açtığı ilk anda doğum sırasında kaburga kemiği kırıldı. Kaburga kemiği zamanla iyileşen minik Esra'nın 6 ay sonra bu kez ayak kemiği kırıldı. Esra, Akdeniz Üniversitesinde tedavi görmeye başladı. Kemik hücrelerini geliştirmek amacıyla İsviçre'den getirilen bir ilacı kullanan Esra Ata,

babasına doğru ilk adımlarını atarken bir kez daha ayağı kırıldı.

YEDİ AMELİYAT GEÇİRDİ

12 yaşına kadar vücudunun çeşitli yerlerinde kırık oluşan Esra Ata, Akdeniz Üniversitesi Hastanesi'nde 7 kez ameliyat oldu.

Hastalığı nedeniyle okula gidemeyen Esra, eğitimini evinde almaya başladı. Okula başlamadan 6 yaşındayken okuma ve yazmayı söken ilköğretim 5'inci sınıf öğrencisi Esra, derslerinde gösterdiği üstün başarı nedeniyle her yıl takdir ve onur belgesi aldı.

KIZIMI İSTEDİĞİMİZ GİBİ SEVEMİYORUZ

Cam kemiği hastalığı nedeniyle kızlarına doyasıya sarılamadıklarını kaydeden 44 yaşındaki inşaat işçisi Uğur Ata, yaptığı düz bir tahta yardımıyla kızını kaldırıp akülü arabasına bindiriyor. Kızlarının diğer çocuklar gibi oynayıp zıplayamadığını anlatan Ata, şöyle konuştu: "Kızımızın kemikleri cam gibi. Kızımızı 'Bir yeri kırılır' korkusuyla 12 yıldır hiç kucağımıza alıp doğru dürüst sevemedik. Genelde evde zamanını geçiriyor. Kızımı istediğim gibi dışarı çıkarıp oynatamıyorum. Bu benim için üzüntü

verici bir durum. Ama yapacağımız bir şey yok. Yeni doğmuş bir bebek gibi bakımını yapıyoruz. İlgimize devam ediyoruz. Ama ona sarılıp oynatmayı çok isterdim."

TAHTASINA İSİM VERDİ

İki yıldır işsiz olduğunu anlatan baba Uğur Ata, şunları söyledi: "Kızımın her ihtiyacında yanında olmam gerekiyor. Akülü arabasını apartmandan aşağı indirmek için bile iki kişi gerekiyor. Ama en çokta sokağa çıkarmak isteğimiz zaman zorluk çekiyoruz. Esra'yı önce 'Prenses tahtı' adını verdiğimiz düz tahtanın üzerine alıyor sonra tahtayla birlikte akülü arabasına yerleştiriyoruz. Bu sayede kızım dışarıya çıkıp özgürlüğün tadını yaşıyor. Ben kızıma bugüne kadar böyle şekilde bakmaktan hiç şikayetçi

olmadım."

Kızına alması gereken ilaçları tek başına alamadığını kaydeden Uğur Ata, bu hastalığı olan çocukların aileleri ile birlikte ilaçları alıp ortak kullandıklarını belirtti.

YENİ DOĞMuş BİR BEBEK İLGİSİ

Kızına yeni doğmuş bir bebek gibi ilgi gösterdiğini ifade eden anne Saadet Ata da, sözlerini şöyle sürdürdü: "Kızımın yemeğini elimle yediriyorum. Kemikleri çok hassas olduğu için ona yeni doğmuş bir bebek gibi davranıyoruz. Tabii ki büyüdükçe belirli istekleri oluyor. Üzülsem de kızımın sağlığına kavuşması için elimden bir şey gelmiyor. Kızımı dışarı çıkmak istediği zaman

ben yardımcı olamıyorum. Mutlaka babası olması gerekiyor. Biz iyileşmesi için elimizden geleni yapıyoruz. Ama o da ilaç tedavisine

devam ediyor."

HASTALARI İÇİN DOKTOR OLACAK

Gülümsemesi yüzünden eksik olmayan ve ailesinin neşe kaynağı olan minik Esra ise, "Hastalığım nedeniyle bir şikayetim yok. Hayatım akülü araba üzerinde olsa bile mutlu olabiliyorum. Büyüyünce de hastalara çare bulmak amacıyla doktor olmak istiyorum" dedi.