Haberler

Çağla'nın İlacı İçin Sağlık Müdürlüğü'nden Açıklama

İZMİR'de yaşayan Tunç ailesinin, 18 aylık ikiz bebeklerinden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç'un ABD'de satılan ilaca kavuşması için İzmir Valiliği'ne yapılan bağış hesabı başvurusunun olumsuz yanıtlanmasıyla ilgili açıklama yapıldı.

İZMİR'de yaşayan Tunç ailesinin, 18 aylık ikiz bebeklerinden Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Çağla Deniz Tunç'un ABD'de satılan ilaca kavuşması için İzmir Valiliği'ne yapılan bağış hesabı başvurusunun olumsuz yanıtlanmasıyla ilgili açıklama yapıldı. İzmir İl Sağlık Müdürlüğü tarafından yapılan açıklamada, ilacın Çağla'nın tedavisi için faydalı olacağına yönelik yeterli bilimsel kanıt olmadığı için kullanımının uygun görülmediği belirtildi.

Tüp bebek yöntemiyle ikiz bebek sahibi olan Sevtap (40) ve Alpaslan Tunç (42) çifti, sekizinci aydan sonra kızlarından Elif Damla normal gelişim gösterirken, Çağla Deniz'in gerilediğini fark etti. Çağla'ya 13 aylıkken, genetik bir hastalık olan SMA Tip 2 teşhisi konuldu. SMA Tip 1'lere verilen Spinraza isimli ilacın Tip 2 hastası Çağla'ya da verilmesi için başvuru yapan Tunç ailesi, bir dozunun bedeli yaklaşık 125 bin dolar olan ilaç için ret yanıtı aldı. Sağlık Bakanlığı ve Türkiye İlaç Kurumu'nun bu karanına karşı 19 Şubat'ta yürütmenin durdurulması için dava açan aile, bir yandan da geçen 26 Aralık'ta Valilik onaylı bağış hesabı açtırmak için başvuru yaptı. 6 ay sonra, 24 Mayıs 2018'de İzmir Valiliği'nden olumsuz yanıt geldi.

Minik Çağla Deniz Tunç'un içinde bulunduğu durumla ilgili haberler üzerine İzmir İl Sağlık Müdürlüğü tarafından yazılı bir açıklama yapıldı. Açıklamada, "Sağlık Bakanlığı, yardım talepleri ile ilgili kampanyalar söz konusu olduğunda durumu hassasiyetle değerlendirmektedir. Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu, ülkemize giren ilaçların kontrollerini yapan bir kurum olarak ilgili komisyonları ile yaptıkları değerlendirmede 'Nusinersen' etken maddeli 'Spinraza' adlı ilacın SMA Tip 1 hastalar için kısmen uygun olduğunu belirtmiştir. Mart 2018 tarihinde de SMA Tip 1 hastalarının kullanımı için ödeme planına alınmıştır. SMA Tip 2 hastası olan Çağla Bebek için yapılan başvuru, komisyonca değerlendirilmiştir. İlacın, tedavi için faydalı olacağına yönelik yeterli bilimsel kanıt olmaması nedeni ile kullanımı uygun görülmemiştir. Sağlık Bakanlığı vatandaşlarımız için sağlık konusunda uygulanabilir yöntemlerin çalışmalarını yürütmekte ve bilimsel verilerle hareket ederek hastaların mağdur edilmemesi için çalışmaktadır" denildi.

- İzmir

Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Sağlık

Çağla Deniz İzmir Sağlık Haberler

Tüm bunlar tesadüf mü? Aliyev ile yakınlaşan 3 liderden biri öldü, biri ölümle pençeleşiyor, diğeri de tehdit ediliyor

Tüm bunlar tesadüf mü? Aliyev ile yakınlaşan 3 liderden biri öldü, biri ölümle pençeleşiyor, diğeri de tehdit ediliyor

Helikopterin enkazını bulan Akıncı, İran'da paniğe neden oldu: Füzelerimizin yeri ifşa oldu

Helikopterin enkazını bulan Akıncı, İran'da paniğe neden oldu: Füzelerimizin yeri ifşa oldu

İran Cumhurbaşkanı Reisi helikopter kazasında hayatını kaybetti! İşte son 24 saatte tüm yaşananlar

İran Cumhurbaşkanı Reisi helikopter kazasında hayatını kaybetti! İşte son 24 saatte tüm yaşananlar

Bakmadan Geçme

Kabine Toplantısı bitti mi, devam ediyor mu? SON DAKİKA! 20 Mayıs Kabine Toplantısı ne oldu? Kızıl Goncalar 20. Bölüm Fragmanı Yayınlandı Mı? Merakla Beklenen Yeni Bölüm İzleme Linki KOSKİ Konya su kesintisi: Konya'da sular ne zaman gelecek? 20-21 Mayıs 2024 Konya su kesintisi listesi! Survivor CANLI izle! 20 Mayıs Pazartesi TV8 Survivor HD izleme linki var mı? ANKA-3 ne işe yarıyor? ANKA-3 seri üretim ne zaman? Kızıl Goncalar canlı izle! 20 Mayıs 2024! NOW TV Kızıl Goncalar 19. bölüm canlı yayın izleme linki var mı? Kızıl Goncalar dizisi nereden izlenir? Hükümet Kadın 2 nerede çekildi? Hükümet Kadın ne zaman çekildi? Hükümet Kadın 2 konusu nedir? Hükümet Kadın oyuncuları kimler? #128250 BUSKİ Bursa su kesintisi: Bursa'da sular ne zaman gelecek? 20-21 Mayıs 2024 Bursa su kesintisi listesi! Selahaddin Eyyubi canlı izle! TRT 1 Kudüs Fatihi Selahaddin Eyyubi 25. bölüm canlı yayın izleme linki Son Depremler! Bugün İstanbul'da deprem mi oldu? 20 Mayıs AFAD ve Kandilli deprem listesi! 20 Mayıs Ankara'da, İzmir'de deprem mi oldu? Deja Vu nedir? Psikolojik açıdan Deja Vu'nun nedenleri ve oluşumu 20 Mayıs 2024 On Numara çekiliş sonuçları açıklandı mı? On Numara sonuçları saat kaçta? On Numara CANLI izle! Bugün kazanan numaralar neler? İZSU İzmir su kesintisi: İzmir'de sular ne zaman gelecek? 20-21 Mayıs 2024 İzmir su kesintisi listesi! 20 Mayıs 2024 Sayısal Loto çekiliş sonuçları açıklandı mı? Sayısal Loto sonuçları saat kaçta açıklanacak? Sayısal Loto CANLI izle!
İbrahim Reisi öldü, peki bundan sonra ne olacak? İran'da seçim için takvim belirlendi

İbrahim Reisi öldü, peki bundan sonra ne olacak? İran'da seçim için takvim belirlendi

500
Yazılan yorumlar hiçbir şekilde Haberler.com’un görüş ve düşüncelerini yansıtmamaktadır. Yorumlar, yazan kişiyi bağlayıcı niteliktedir.
title