Sağlık Bakanı Yardımcısı Okumuş: "Nadir Hastalıklarda Erken Tanı Yöntemleri Bizim İçin Çok Önemli, Bunu Geliştirmeye Çalışıyoruz"

(ANKARA) - 3.Ulusal Nadir Hastalıklar Sempozyumu'nda konuşan Sağlık Bakanı Yardımcısı Nurullah Okumuş, "Erken tanı yöntemleri bizim için çok önemli ve bunları hızla geliştirmeye devam ediyoruz. Genişletilmiş tarama konusunda da çalışmalarımız devam ediyor. Maliyetleri çok yüksek ama biz çok daha fazla hastalığı tarama kapsamı içine alma konusunda da çalışmalarımıza devam ediyoruz" dedi.

3.Ulusal Nadir Hastalıklar Sempozyumu, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Gülhane Külliyesi Prof. Dr. Cevdet Erdöl Konferans Salonu'nda gerçekleştirildi. Sempozyumda, Nadir Hastalıklar Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Ayşegül Neşe Çıtak Kurt, Sağlık ve Sosyal Hizmetler Dernekleri Federasyonu (SADEFE) Yönetim Kurulu Başkanı Orhan Koç, Ankara İl Sağlık Müdürü Ali Niyazi Kurtcebe, SGK Genel Sağlık Sigortası (GSS) Genel Müdürü Eren Usul, Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Rektörü Ali Cengiz Köseoğlu, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Rektörü Kemalettin Aydın ve Sağlık Bakan Yardımcısı Nurullah Okumuş birer konuşma yaptı.

SADEFE Yönetim Kurulu Başkanı Orhan Koç, nadir hastalıklarla ilgili yapılan son çalışmaların önemine değinerek, Türkiye'de sağlıkta dönüşüm programları ile tedavi edici hizmetlerin geldiği noktaya işaret etti. Tarama programlarıyla tüm yeni doğanlarda teşhis koyup tedavi süreçlerini başlattıklarını belirten Koç, bu programların başarı oranının yüzde 90 olduğunu aktardı. Koç, koruyucu önleyici yaklaşımlarda tüm imkanların seferber edildiğini ifade etti.

İl Sağlık Müdürü Ali Niyazi Kurtcebe, nadir hastalıkların az rastlanır ama etkili olduğunu dile getirerek, Sağlık Bakanlığı'nın bu alanda önemli çalışmaları bulunduğunu anlattı. Kurtcebe, nadir hastalıklar alanında 3 yıl önce hazırlanan stratejik eylem planına ilişkin de bilgi verdi.

SGK GSS Genel Müdürü Eren Usul, Türkiye'nin genel sağlık sigortası sağlayan nadir ülkelerden olduğunu söyledi. Türkiye'de ilaç giderlerinde yüzde 10'luk oranı nadir hastalıkların oluşturduğunu ifade eden Usul, bu hastalıkların finansal olarak da ağır bir yük oluşturduğunu söyledi.

"En önemli sorununun tanı konması"

Sağlık Bakanı Yardımcısı Nurullah Okumuş, sempozyumun hazırlanmasında ve nadir hastalıkların görünür olmasında emeği geçenlere teşekkür ederek konuşmasına başladı. Nadir hastalıkların rakamla sınıflandırıldığını belirten Okumuş, dünyada nadir hastalıklar tanısına sahip 400 milyona yakın hastanın olduğuna dikkati çekti. Bu hastalıklardaki en önemli sorununun tanı konması olduğunu dile getiren Okumuş, hastalıkla birlikte, topluma birçok sorumluluk yüklendiğini, mücadelede herkesin sorumluluk alması gerektiğini vurguladı.

Okumuş ayrıca, bu hastalık grubundaki vatandaşların sağlık hizmeti almada sorun yaşamamaları için 25 nöromüsküler hastalık merkezini hayata geçirdiklerini belirtti. Okumuş, "Erken tanı yöntemleri bizim için çok önemli ve bunları hızla geliştirmeye devam ediyoruz. Genişletilmiş tarama konusunda da çalışmalarımız devam ediyor. Maliyetleri çok yüksek ama biz çok daha fazla hastalığı tarama kapsamı içine alma konusunda da çalışmalarımıza devam ediyoruz" diye konuştu.

"Topuk kanı almak çok güvenilir"

Türkiye'de son yıllarda aşı karşıtlığı ve topuk kanı konusunda bilgi kirliliği olduğunu dile getiren Okumuş, "Topuk kanı almaya karşı bir karşıtlık var, bu çok tehlikeli bir yaklaşım. Hiçbir bilimsel temeli olmayan, neredeyse tamamen safsata diyebileceğimiz verilerle topuk kanı almanın zararlı olduğuna dair özellikle sosyal medya maalesef ciddi bir yönlendirme var. Bir an önce bunun ortadan kaldırılması lazım. Topuk kanı almanın zarar vereceğine ilişkin hiçbir bilgi yok, bu test çok güvenlidir. Topuk kanı alınmadığında toplumun hayatını karartacak bir sürü komplikasyonla karşı karşıya kalacağız. Bu durumlar düzeltilmeli. El ele vermezsek bu sorunu aşamayız. Ailelerimiz, lütfen hiçbir bilimsel temeli olmayan, empoze edilmek istenen düşüncenin peşinden gidip hayatınızı karartmayın" dedi.