SMA HASTASI NEFES'İN ANNE VE BABASINDAN ELEKTRİK NÖBETİ

HATAY'ın Samandağ ilçesinde SMA hastası 1,5 yaşındaki Nefes Yeşil'in yurt dışında tedavi olabilmesi için başlatılan kampanyada gereken paranın sadece yüzde 29'u toplanabildi. Kampanyanın ağır ilerlediğini belirten baba Cemil Yeşil, elektrik kesintisi ihtimaline karşı eşiyle sırayla kızlarının başında nöbet tuttuklarını belirterek, 'Elektrik kesildiğini anladığımız zaman kalkıp kızımıza bakıyoruz. 'Kızımız nefessiz mi kalmış. ölmüş mü' diye ödümüz kopuyor. Kesinti devam ederse, cihazı çalıştıran jeneratörü devreye alıyoruz' dedi.'Samandağ ilçesi, Meydan Mahallesi'nde Yeşil ailesinin bebekleri Nefes'e, henüz 40 günlükken kas hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi kondu. Aile, gen tedavisi için Hatay Valiliği'nin onayıyla kampanya başlattı. Ev kadını Nilay Yeşil ve oto tamircisi eşi Cemil Yeşil, bir yandan kızları ile ilgilenirken, diğer yandan da gerekli paranın toplanması için çaba harcıyor.'PARANIN SADECE YÜZDE 29'UNU TOPLAYABİLDİK'Kızı Nefes'in yaşaması için yurt dışında uygulanan 'Zolgensma' ilacını alması gerektiğini söyleyen Nilay Yeşil (36), "Nefes 17 aylık ve 7 kilo. İlacı alabilmesi için 2 kriter var; ilki 2 yaşını geçememiş olması, ikincisi 13,5 kilonun altında olması. 14 aydır süren kampanyada tedavisi için gereken paranın sadece yüzde 29'unu toplayabildik. Zor durumdayız ve zaman aleyhimize işliyor. Nefes çok büyüdü ve her şeyin farkında. Çok fazla solunumu kesilmeye başladı. Göğüs kafesi çöktü, skolyozu ilerledi, reflü şikayeti var. Tuvaletini dahi ilaçlar olmadan yapamıyor. Her geçen dakika bu hastalık Nefes'i eritiyor, cihazlara bağlı bir şekilde hayat sürüyor. Çok ağır ilerleyen bir kampanya yürütmeye çalışıyoruz. Herkesten destek istiyoruz, kızımı kaybetmek istemiyorum. Lütfen kızımı görmezden gelmeyin, kızımı toprağa vermek istemiyorum" dedi.'NEFES'İ GÖRMEZDEN GELMEYİN'Kampanya nedeniyle işini de bıraktığını belirten Cemil Yeşil ise, "Tüm gün kızımızla ilgileniyoruz. Kızımız gözümüzün önünde eriyor ve geç olmadan ilaca kavuşmak istiyoruz. Bu kadar şeye mücadele ederken, bir de mahallemizde meydana gelen elektrik kesintileri bizleri tedirgin ediyor. Kızım, cihazlar olmadan nefes alamıyor. Elektriğin kesilme ihtimaline karşı uyumuyoruz, annesiyle beraber sırayla kızımın başında nöbet tutuyoruz. Cihazlar olmadan uyutamıyoruz. Elektrik kesildiğini anladığımız zaman kalkıp kızımıza bakıyoruz. 'Kızımız nefessiz mi kalmış. ölmüş mü' diye ödümüz kopuyor. Kesinti devam ederse, cihazı çalıştıran jeneratörü devreye alıyoruz. Aksi takdirde kızımız ölür. Yaşadığımız sıkıntılar apaçık ortada. Lütfen bize destek olun, kampanyayı sonuçlandıralım. Kızım Nefes'i görmezden gelmeyin" diye konuştu.