SMA DOLANDIRICILIĞI, İZİNLİ KAMPANYALARI VURDU

DOLANDIRICILARIN Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.Son dönemde SMA hastalığını hedef alan dolandırıcıların, bu hastalığı kullanarak topladıkları bağış paralarıyla ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA hastası oğlu için topladığı bağış paralarını kendi kullanması, SMA'lı çocuklar için başlatılan izinli kampanyaları vurdu. Çocukların yurt dışında tedavi görebilmesi için gerekli olan paranın toplanması amacıyla birçok ilde valilik izni ile başlatılan kampanyalar durma noktasına geldi.'SADECE YÜZDE 1'LİK DİLİMİ TOPLAYABİLDİK'Ankara'da Berivan ve Savaş Ete çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan SMA'lı Efraim Efe için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada gerekli olan paranın 3 ayda sadece yüzde 1'lik kısmı toplanabildi. Anne Berivan Ete, oğlunun tamamen iyileşebilmesi için yurt dışından getirilen ve devlet tarafından karşılanmayan 'zolgensma' isimli ilacı kullanılması gerektiğini, bu ilacın temini için de Ankara Valiliği'nin onayıyla yardım kampanyası başlatıldığını söyledi. Ete, ilaç için 35 milyon lira gerektiğini; ancak SMA hastalığını kullanarak izinsiz para toplayanlar nedeniyle istenilen hızda kampanyanın ilerlemediğini belirtti. Berivan Ete, 3 aydır valilik izniyle kampanyalarının devam ettiğini belirterek, 4 doz spinraza ilacı almamıza rağmen şu anda ayaklarımızda uyuşukluk var. Ayaklarımızı hiçbir şekilde hissetmiyoruz. Ellerimizde titremeler var, boynumuzu tutamıyoruz. 3 aydır kampanyamız devam ediyor ama kampanyamızın sadece yüzde 1'lik diliminin parasını toplayabildik. Ben bu parayı 3 ayda toplarsam, bebeğimin ilaç parasının tamamını ancak 100 yılda toplarım. Dile kolay, rüyamda göremeyeceğim kadar çok para. Ben bu kampanyalar ile zaman kaybetmek istemiyorum dedi.'İNANMAMAYA BAŞLADILAR'Anne Ete, her gün bebeğini kaybetme korkusu yaşadığını belirterek, Uyuyamıyorum, her gün sabaha kadar onun başında bekliyorum. Bebeğimin bağışlarını toplamak için saat 04.00'e, 05.00'e kadar canlı yayınlardayım. Ama hiçbir şekilde kendimize inandıramıyoruz. Sesimizi duyuramıyoruz. Bebeğimize sahip çıkmalarını istiyoruz. Tüm bebeklerimize sahip çıksınlar istiyoruz. İlacımızı Türkiye'ye getirsinler. Bebeklerimiz ölmesin, zolgensma ilacımızı da spinraza ilacımızı da versinler. Ben bebeğim öldüğünde onun mezarına gidip su dökmek istemiyorum. Geçen haberlerde çıkan bir annenin yaptığı hatadan dolayı tüm bebeklerimiz zorluk içinde kaldı. İnanmamaya başladılar, ne kadar şeffaf bir sayfa olsa da önümüzde, bazı zorluklar yaşıyoruz ifadelerini kullandı.ASEL'İN KAMPANYASINDA 22 AYDA YÜZDE 65'E ULAŞILDIAntalya'da yaşayan Fatma (32) ve Mehmet Sebih Yavuz'un (37) 2 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan Asel Yavuz (2) için de valilik onayıyla kampanya başlatıldı. 22 ay önce başlatılan kampanyada gerekli paranın sadece yüzde 65'i toplanabildi. Yurt dışındaki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için minik Asel'in kampanyasının bitmesine sadece 5 ay kaldı.'SUİSTİMALLER NEDENİYLE DURMA NOKTASINA GELDİ'Fatma Yavuz, Asel'in yurt dışındaki gen tedavisini alabilmesi için 22 aydır mücadele ettiklerini anlattı. Son dönemde SMA'lı bebekler için toplanan paraların kötü kişiler tarafından suiistimal edildiğine yönelik haberleri hatırlatan Yavuz, 'Tam kampanyamız hızlandı derken, ne yazık ki olumsuz örnekler yaşandı. SMA'lı bebekler üzerinden bu durumu suiistimal edenle var. Bu da bizim kampanyalarımıza çok fazla yansıdı. Artık kampanyamız durma noktasına geldi. Asel'in zamanı çok daraldı dedi.'ASEL, RAHAT NEFES ALABİLMEK İÇİN MÜCADELE EDİYOR'Asel'in rahat nefes alabilmek için mücadele verdiğini belirten Fatma Yavuz, 'Gün içerisinde 6 cihaz kullanıyoruz. Her gün fizik tedavi görüyor. Asel'in kas kayıpları mevcut. Burada sesimi duyan herkesten destek istiyorum. Asel'in de yaşıtları gibi yürüyüp koşup oynayabilmesi ve en önemlisi rahat nefes alabilmesi için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Lütfen Asel'e destek olun diye konuştu.'KARDEŞİMLE KOŞMAK İSTİYORUM'Abla Hevin Yavuz (7) ise Asel'e kitaplar okuyup başından ayrılmadığını belirterek, 'Ben kardeşimle koşmak istiyorum ama Asel'in kas kayıpları gün geçtikçe artıyor. Lütfen Asel'ime destek olun dedi.Mehmet Sebih Yavuz ise kızı Asel'in 10 Ocak'ta 2 yaşına girdiğini belirterek, valilik onaylı kampanyalarının halen devam ettiğini söyledi. Asel'in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) olmadığı için dışardan normal bir çocuk gibi görüldüğünü aktaran Yavuz, 'Maalesef sinsi bir hastalığı var. Biz Asel için geç kalmak istemiyoruz. Haziran sonu itibarıyla kampanyamız sona erecek. Biz haziran ayına kalmadan Asel'in baharı olmak istiyoruz. 2 yıldır mücadele veriyoruz. Bu bahar Asel'in baharı olmak istiyoruz, en kısa sürede kampanyamızı bitirmek istiyoruz. Herkesin desteklerini talep ediyoruz. Şu an iyiyken, mutluyken tedavisini ulaştırıp geri dönmek istiyoruz. Ablasıyla hayalleri var. Parklarda oynayıp, kitap okumak, oyuncaklarla oynamak istiyor. Eşimle birlikte kızımın bu hayallerini gerçekleştirmek istiyoruz diye konuştu.