Buzlu su dökülerek empati yapılan 'ALS' nedir?

21 HAZİRAN DÜNYA ALS GÜNÜ ALS'nin hızlı ilerleyen ve genellikle ölümcül olabilen nörolojik bir hastalık olduğunu belirten Anadolu Sağlık Merkezi Nöroloji Uzmanı Dr. Hale Gökmen "Kabaca bir tahmin ile Türkiye'de her yıl 1500 - 4500 civarı hastanın ALS tanısı aldığını, toplam 8000-10000 civarında hastası olduğunu söyleyebiliriz. İstemli hareketlerimizi yaparken kullandığımız kaslara emir götüren motor nöron denilen hücrelerin henüz bilmediğimiz bir nedenle dejenere olmaları yani ölmelerine bağlı gelişir. Bu hastalık başladığında öncelikle genellikle ellerde güçsüzlük ve incelmeler fark edilir. Bunun yanında belirgin olarak tüm vücutta olabilen seğirmeler de dikkati çeker" açıklamasında bulundu. ALS hastalığında öncelikle eller sonra kollar gibi vücuttaki tüm kasların hareket yeteneğini yitirmeye ve incelmeye başladığını vurgulayan Anadolu Sağlık Merkezi Nöroloji Uzmanı Dr. Hale Gökmen "Hasta yürüyemez bir süre sonra da boynunu tutamaz olur. En son olarak yüzdeki çiğneme kasları ve daha sonra da solunum kasları tutulduğunda bu hastalar en sık olarak solunum yetmezliği nedeni ile kaybedilirler. ALS tanısı alan hastalar sıklıkla 3-5 yıl içinde kaybedilir fakat yaklaşık hastaların yüzde 10 kadarı 10 yıl ya da daha fazla yaşayabilir. Bunlardan biri ise Stephen Hawking'dir. Uygun solunum desteği ve iyi bakımla yıllardır yaşamaktadır. (Evde yoğun bakım ortamı oluşturmak, tıbbi cihaz, kesintisiz güç kaynağı, bakım veren sorunları, havalı yatak, vs.) Bu hastada da belli olduğu şekilde son zamanlarına kadar ALS hastaları zeka kabiliyetlerinden bir şey yitirmezler" dedi. SEMPTOMLAR ELDE BAŞLIYOR Semptomların sıklıkla ellerde başladığını anlatan Dr. Hale Gökmen "Vücuttaki tüm kaslar tutulabilir. Bazen hastalar yazı yazmada, giyinirken düğme iliklemek gibi ince işlerde sorunlar yaşadıklarında ya da bacaklarından birinde güçsüzlük şeklinde fark edip doktora başvurabilirler. Nadiren ise hastalık yutma ve konuşma kaslarında başlar ve hasta konuşmada zorlanma ya da seste değişme ile gelebilir. Bazen peltek konuşma ya da kaslarda güçsüzlükle birlikte sertlik, kasılma hissi ile de gelebilirler. Nadiren ilk fark edilen, ellerde ve kaslarda incelme olabilir. Fasikülasyon denilen kaslarda atmalar da hastaları çok endişelendirir. Tabii fasikülasyon normal kişilerde de yorulunca olabilir fakat diğer bulgularla birlikte özellikle de dilde olması tanı koydurucu olur. Bu hastalığın çok az bir kısmı (%5-10) genetik (ailesel ALS). Hastaların çoğunluğunun aile öyküsü olmaz. En sık 60- 70 yaş arası daha çok da erkeklerde görülür. Nedeni tam olarak bilinmiyor. Bu, vücudun kendi hücrelerine karşı oluşturduğu bir tepki ve bilinen, kaçınılması gereken nedenler yok elimizde. Bazı çalışmalar sigara içenlerde, kurşun zehirlenmesine maruz kalanlarda ve askerlerde daha sık olduğunu gösteriyor" açıklamasında bulundu. TÜRKİYE'DE 10 BİN CİVARINDA ALS HASTASI VAR "Kabaca bir tahmin ile Türkiye'de her yıl 1500 - 4500 civarı hastanın ALS tanısı aldığını, toplamda da 8000-10000 civarında hastası olduğunu söyleyebiliriz" diyen Anadolu Sağlık Merkezi Nöroloji Uzmanı Dr. Hale Gökmen sözlerini şöyle sürdürüyor: "Tedavi için araştırmalar sürüyor. Şimdilik elimizde süreci yavaşlatan ilaçlar mevcut. Bunun dışında destek tedavisi önemli. Hastanın solunumunun izlenmesi enfeksiyonların kontrol altına alınması, yutma zorluğu olduğunda erkenden PEG açılarak beslenmesi önemli noktalar. Bu şekilde akciğerine besinlerin kaçması önlenerek enfeksiyonlar geciktirilebilir. Fizik tedavi de önemli bir konu tabii. Yatakta bakım hastası olanlara ise diğer hastalarda olan bakımda önemli noktalara, özellikle de yaralar açılmamasına yönelik önlemler alınmalı. Son zamanlarına kadar etraflarındaki her şeyi anlayan ve iletişim kurabilen hastalar olduklarını unutmamak gerek."