BM'den nadir hastalıkla mücadele eden ailelere umut ışığı (2)- Yeniden

Yazı İşleri Müdürlerinin dikkatine'BM'den nadir hastalıkla mücadele eden ailelere umut ışığı' haberimizde 'Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği (DMD - Duchenne Musküler Distrofi Aileleri Derneği) ibaresi yerine sadece 'DMD Aileleri Derneği' ibaresinin kullanılmasını rica ederizYENİDEN------------------------Nevra UÇKAÇ/İZMİR, - YAŞAMI tehdit eden nadir hastalıklar için uygulanan gen tedavilerinin yüksek maliyeti nedeniyle Birleşmiş Milletler'den (BM) destek isteyen DMD Aileleri Derneği, başvurusuna olumlu yanıt aldı.Tedavisi yüksek maliyetli olan bu hastalıklar BM'nin 'Kimseyi Geride Bırakma' deklarasyonuna dahil edildi, ülkelerin desteklemesi durumunda hastalık giderlerinin 'evrensel sağlık sigortası'na dahil edileceği açıklandı. Dışişleri Bakanlığı'nın Türkiye adına kararı imzalayacağını açıkladığını bildiren DMD hastalarının aileleri, umutlu bekleyişe girdi. Türkiye'deki 5 bin DMD hastası çocuktan biri olan Can Belce'nin ailesi de oğullarının daha iyi bir geleceğe kavuşması için yetkili kurumların sorumluluk almasını istiyor.CAN'A 2 YAŞINDA TEŞHİS KOYULDUİzmir'in Karabağlar ilçesinde yaşayan Belce ailesinin, 4,5 yıl önce dünyaya gelen ilk çocuğu Can Belce'ye 2 yaşındayken genetik kas hastalığı DMD teşhisi koyuldu. O günden itibaren hidroterapi ve fizik tedavi desteğinin yanı sıra özel beslenme programıyla hastalığın ilerleyişini yavaşlatmaya çalıştıklarını anlatan anne Berna Belce, tedaviye erişim konusunda yaşadıkları zorluklara karşı, benzer hastalıkları yaşayan ailelerle dernek çatısı altında bir araya gelip mücadele verdiklerini söyledi. Türkiye'de olduğu gibi dünya genelinde de birçok ailenin tedavi maliyetleri konusunda mağduriyet yaşadıklarını dile getiren Belce, DMD Aileleri Derneği olarak dünyadaki diğer nadir hastalıklara ait derneklerle birlikte iki yıldır ortak mücadele zemini aradıklarını, bu kapsamda Dünya Sağlık Örgütü ve BM nezdinde de girişimlerde bulunduklarını vurguladı. Çabaları sonucu, girişimlerinden olumlu dönüş aldıklarını bildiren dernek üyesi Belce, nadir hastalıkların DSÖ ve BM'in 'Kimseyi Geride Bırakma' başlıklı deklarasyonuna dahil edildiğini, BM'ye üye 193 ülkenin ortak kararıyla dünyadaki bütün nadir hastalıkların 'evrensel sağlık sigortaları' kapsamına alınabileceğini kaydetti.'TEDAVİ İÇİN ASTRONOMİK RAKAMLAR İSTENİYOR'Berna Belce konuyla ilgili de şunları söyledi: "Dünyada birçok nadir hastalık var. Türkiye'de 5 bine yakın DMD kas hastası çocuk olduğu düşünülüyor. Tedaviler çok pahalı, aileler bunun altından kalkamıyor. Yetkili kurumların sorumluluk almasını istiyoruz. Yüksek fiyatların konuşulmasını, global düzeyde tartışılmasını istiyoruz. Bu sadece bizim için değil, tüm nadir hastalıklarla ilgili çok önemli bir karar. Bu hastalıklar için evrensel sağlık sigortaları devreye girerse milyon doları bulan tedavi giderleri böylelikle düşürülebilir. Tedavi için gerekli olan maliyetler belli bir bant aralığında tutulabilir, astronomik rakamlar istenmeyebilir. Ayrıca hastaların buna erişimiyle ilgili daha büyük kolaylıklar sağlanır."'TÜRKİYE DESTEKLİYOR'Bu konuda BM üyesi 193 ülkeyi sorumluluk almaya ve tedavilerin evrensel sağlık sigortaları kapsamında yapılmasını desteklemeye davet ettiklerini bildiren Belce, "Bu kararın 2021 yılı bitmeden imzalanmasını istiyoruz. Türkiye ile ilgili güzel bir geri bildirim aldık. Dışişleri Bakanlığı'nca yıl bitmeden imzalanacağı söylendi. Diğer ülkelerin de aynı hassasiyeti göstermesini bekliyoruz" dedi.Belce, ülkelerin bu kararı destekleyip imzalaması durumunda uluslararası bir fon oluşturularak, tedavilerin 'evrensel sağlık sigortası' kapsamında bu fondan destekleneceği bilgisini paylaştı.Oğlu Can'ın sağlıklı çocuklara göre merdiven inip çıkarken ve koşarken zorlandığını ifade eden Belce, hastalığın ilerleyişini yavaşlatmak için özel çaba harcadıklarını da kaydetti. Oğlunun bakımıyla büyük özveriyle ilgilendiğini anlatan Belce, "Sabah kalktığımdan itibaren onun beslenmesini düşünüyorum. Öğle sebze yediyse, akşam protein ağırlıklı beslenmesini sağlıyorum. Sindirim sistemini kontrol ediyoruz. Kortizon kullanıyor, kilo almasın, sağlıklı besinler tüketsin diye çaba harcıyoruz. Paketli gıdalara alışmadan meyve yemesini istiyoruz. Her bakımdan zorluklar yaşıyor ve büyük bir mücadele veriyoruz. Beslenmesinden fizik tedavi süresine kadar bir mücadele veriliyor. Çocuklarımız küçük yaştan itibaren kortizon kullanıyor ve bunun da yan etkileri var. Daha sağlıklı beslenmeleri gerekir. Bunu bir oyun şeklinde yapmaya çalışıyoruz" diye konuştu.DMD ile ilgili toplumda henüz istenen farkındalığın oluşmadığını belirten Belce, ailelerin cihazlara erişim konusunda sıkıntı yaşadıklarını söyleyerek, "DMD'liler 15 yaşına geldiklerinde solunum ve öksürtme makinesi cihazına ihtiyaç duyabiliyorlar. Maalesef bu çok pahalı bir cihaz. SGK geri ödeme kapsamında değil bununla ilgili de birçok girişimimiz oldu. Neticelenmesini bekliyoruz" dedi.