Öğrencilere "Kelebek Hastalığı" Anlatıldı

Hayaller Gerçek Olsa Derneği Başkanı Fulden Uras, Darüşşifa Eğitim Kurumlarının, Ankara'nın Gölbaşı ilçesinde düzenlediği etkinlikte, öğrencilerle kelebek hastalığı (epidermolizis bülloza) hakkında bilgi verdi.Sinema sanatçısı Uras, etkinlikte yaptığı konuşmada, doğuştan gelen kelebek hastalığı ile mücadele eden çocuk sayısının dünyada yaklaşık 20 bin, Türkiye'de ise resmi olmayan rakamlara göre 500 civarında olduğunu söyledi.Hastalığın kalıcı bir tedavisinin olmadığını belirten Uras, bu hastalığa sahip çocuklar için ancak acılarını azaltmak amacıyla tıbbi yardım yapılabileceğinin mümkün olduğunu söyledi.Kelebek hastası olan çocukların fotoğraflarının da paylaşıldığı etkinlikte öğrenciler, Uras'a hastalık hakkında sorular sorarak bilgi aldı.Uras, etkinliğin ardından AA muhabirine yaptığı açıklamada, "Hastalığın tedavisi maalesef yok ama acılarını azaltmak mümkün. Bu şekilde yola çıktık biz. Hem farkındalık yaratıyoruz hem de devletin karşılamadığı birtakım malzemeleri çocuklarımıza ulaştırmaya çalışıyoruz. Ama devletimiz bu çocukları özel statüde görüyor ve tüm hastanelere bildirge gönderiyor. Bu şekilde hastalar geldiğinde, özel çocuk durumunda ilgilenilsin diye." dedi.Hatalığa sahip çocukların özel krem, şampuan gibi ürünleri kullanması gerektiğini de dikkati çeken Fulden Uras, ihtiyaç durumuna göre bazı malzemeleri çocuklara ulaştırdıklarını söyledi.