SSPE'li Çocuklar Bir Bir Ölüyor

Şanlıurfa'da çocukları Subakut Sklerezon Panensefalit (SSPE) hastalığına yakalanan aileler bir bir yavrularını kaybederken, çocukları hala yaşam mücadelesi verenler ise devletin duruma müdahale etmesini bekliyor. Şanlıurfa SSPE Derneği Başkanı İsa Çetinkaya, SSPE tedavisi için aylık olarak Ankara'ya gittiklerini, bunun da maddi açıdan çok zor olduğunu belirterek yetkililerden bu konu hakkında yardım istedi.

ÇETİNKAYA: DEVLET KASITLI YAPTI

Şu ana kadar hastalığın tam olarak neden kaynaklandığının tespit edilemediğini belirten Şanlıurfa SSPE Dernek Başkanı İsa Çetinkaya, "1999-2000 yılları arasında yapılan kızamık aşısının sıkıntısıdır. Devlet de şimdiye kadar bir teşhis koyamadı. Bazı hekimler tek doz dediler, bazı bilim adamları da çift doz dediler, bazıları eksik dozdan dediler, bazıları bayat aşı dediler. Biz bu hastalığın araştırılması için 10 senedir mücadele ediyoruz. Diyoruz ki bu hastalığımız araştırılsın, gerçekten kızamık aşısından mı yoksa tek dozdan mı, devlet daha bunun üstüne gidemedi. Eğer araştırdıysa da bize bir şey yansımadı. Ama biz tek kelime ile kasıtlı diyoruz. Kasıtlı olmasa bugüne kadar, 10 sene içerisinde bir şeyler araştırılıp, bir nebze de olsa SSPE ailelerine su serpmiş olurlardı. Bize bir şey söylenmediği için biz Türkiye'deki tüm SSPE aileleri olarak kafamızda tek cevap var oda kasıttır. Kasıt olmasa bir şey açıklanırdı bizlere." dedi.

'URFA'DA BİN 681 SSPE HASTASI VAR'

1999'da Sağlık Bakanı Osman Durmuş döneminde çocuklara bu aşıların yapıldığına dikkati çeken Çetinkaya, "Urfa'da bin 681'in üzerinde SSPE hastası var. Ama herkes numarasını farklı bir yere kaydırdığı için çoğuna ulaşamıyoruz. İki ay önce bir kardeşimiz tazminat davası açtı ve 40 bin lira tazminat kazandı. Ben bu bilgiyi öğrenmek için 283 kişinin telefon numarasını aldım. Bu telefonlar bende mevcut diğerleri de mevcut fakat ulaşamıyorum. Kasıt dediğimiz bizim mevcut hükümetten değil. 1999-2000 yılları Osman Durmuş'un Sağlık Bakanlığı döneminde kaynaklanıyor. Biz kastı ona atıyoruz. Diyoruz ki Doğu ve Güneydoğu belki siyasi farkı göz önüne alarak bu aşıyı bu çocuklarımıza kasıtlı yaptı. Çünkü elimizde delil olmadığı gibi, bir söylenti var. Diyorlar ki, 1999 yılında Osman Durmuş'un bir akrabası Güneydoğu illerimizin birisinde şehit edilmiş. Oda demiş ki, ben eğer bilmem kimin kimin kanını 20 bin insana mal etmezsem bana Osman Durmuş demesinler. Bu varsayım elimizde belge olmamakla beraber. Biz Sayın Erdoğan'ın başbakanlığı döneminde kendisine ilettik." diye konuştu.

'URFA'DA BİR ÇOCUK NÖROLOJİ UZMANI YOK'

Devletin kendilerine hiçbir şekilde destek olmadığını kaydeden Çetinkaya, şöyle devam etti: "Devletin bize hiçbir maddi ve manevi yapmış olduğu şey yoktur. Sadece kriterlere uyanlara bakım ücreti veriliyor. Eğer yasaya göre ödeme yapılıyorsa bizde ödeme yapılmalı. Bizim özel ödeneğimiz yok, normal bir hasta nasıl tedavi ediliyorsa bizde o şartlarda tedavi alıyoruz ve ilacımızı almak için diğer vatandaşlar gibi ücretimizi veriyoruz. Devlettin bize hiçbir özel şeyi yoktur, bizim özel istediğimiz bir araştırmadır. Özel istediğimiz hastalığın sonucunun neye varacağı, özel isteğimiz Şanlıurfa'da 8 binin üzerinde nöroloji hastalığı var ve Urfa'da bir çocuk nöroloji uzmanı yok. Ben üç sene mücadele ettim zorla, daha önce Çocuk Hastanesi'nde çalışan Adnan Bey'i getirdim. Burada 3 ay çalıştı, kaza geçirdi, ayağı kırıldı, çocuk nöroloji uzmanımız yoktur. Türkiye'de bu hastalığın tedavisi sadece Ankara Hacettepe'de yapılıyor. Biz bunun için çok eylem yaptık. En son geçen yıl yaptığımız eylemde, TÜBİTAK'a bir proje ürettik. TÜBİTAK projemizi kabul etti. Projede sadece 120 hastaya gönüllü adı altında bir çalışmadan ibaret olduğunu kabul ettirdik. 120 hastayı Hacettepe 80'e düşürdü, neden düşürdüğünü de bilmiyoruz. Bizde kabullendik. Bizde 80 kişiye çalışma yapılmasını kabul ettik. Eğer başarı olursa dahası da gelir diye düşündük. Ama ben Şanlıurfa'dan 21 hasta kabul ettirdim. Bu 21 kişiden 10'u gönüllü olarak gitti, kendi imkânlarımızla. Bu 10 kişiden birini geçen hafta kaybettik, İbrahim Halil Gedik, 11 kişi ise daha çalışmaya katılmadı, imkânsızlıktan dolayı. Kendi imkânlarımızla tedaviye gidip geliyoruz. Transitimin içini boşaltıyorum, yatağımı koyuyorum ve iki hasta götürüyorum. Hastayı para karşılığında götürmüyorum, sadece yakıt parası ödüyorlar. Diğer arkadaşlarımızda kendi arabasıyla gidiyor, arabası olmayanda kiralık tutuyorlar ve gidip geliyorlar. 11 hastadan birisi de dün gece vefat etti, 10 kişi kaldık. Hastalığın tedavisi çok zahmetli, 4 aşamadan oluşuyor. Her 15 günde bir aşama yapılıyor. Urfa'da bu hastalık için muhatap bulamıyorum. Sadece Şanlıurfa Sosyal Güvenlik İl Müdürü bize yardımcı oldu. Müdürün adını bile bilmiyorum. İki saat kendisiyle konuştum."

BİR HAFTADA İKİ ÇOCUK ÖLDÜ

Bir hafta içerisinde iki SSPE hastası çocuğun hayatını kaybettiğini ifade eden Çetinkaya, "Devlet hastalığı tanımlamamış, tanımladıysa bile bize yansıyan bir şey yoktur. Bize devlet sus diyor resmen. Sen SSPE hastasısın ölüme mahkûm edilmişsin, sus konuşma deniyor. Biz bunu böyle anlıyoruz. Dün Mazlum Keskindağ kardeşimiz Harran Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde yoğun bakımda vefat etti. Geçen hafta çalışmaya tabi tutulan İbrahim Halil Gedik kardeşimiz vefat etti. Hiçbir yetkiliden geçmiş olsun mesajı bile almadık. Sanki onlar anne babalık yaşamamışlar. Düşünün onların çocuklarından birisi de SSPE olabilir. Bir Cumhurbaşkanı, bir Başbakan, bir milletvekili ya da bir valinin çocuğu SSPE hastası olsa böyle durur muydu? En azından burada bir çocuk nöroloji uzmanı olmasını istiyoruz'' şeklinde konuştu.
(Kaynak: Gazeteipekyol)