SMA HASTASI İKRA DENİZ'İN TEDAVİ OLABİLMESİ İÇİN SON 1 AY KALDI

AYDIN'ın Söke ilçesinde doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 23 aylık İkra Deniz Pamuk'un ABD'de 'zolgensma' gen tedavisi görebilmesi için Valilik'ten alınan onay ile yardım kampanyası başlatıldı. Kızlarının tedaviyi alabilmesi için 1 aylık zamanlarının kaldığını ve 2 milyon 132 bin euroya ihtiyaç duyduklarını belirten aile, destek istedi.Söke'nin kırsal Sarıkemer Mahallesi'nde yaşayan Mustafa (45) ve Emel Pamuk (42) çiftinin iki çocuğundan 23 aylık İkra Deniz Pamuk, 2019 yılı mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi'ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi kondu. Doktorlar, Pamuk çiftine kızları İkra Deniz'e, 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisini önerdi. Tedavi için ise 2 milyon 132 bin euroya (Yaklaşık 20,5 milyon lira) ihtiyaç olduğu belirtildi.Bir fabrikada bekçi olarak çalışan Mustafa Pamuk ve ev kadını Emel Pamuk, maddi durumlarının yeterli olmadığı için yardım toplanması amacıyla 19 Ağustos 2019 tarihinde Aydın Valiliği'ne başvurdu. Valilik, 'Yurt içi ve dışında tedavi amacıyla yardım kampanyası müracaatlarında Sağlık Bakanlığı görüşü alınması gerektiği' için Pamuk çiftinin talebini Sağlık Bakanlığı'na bildirdi. Ancak o dönemde onay çıkmadı. Pamuk çifti, Almanya'da yaşayan başka bir yakınlarının desteği ile yardım kampanyası başlattı. Burada minik İkra Deniz için 1 milyon 400 bin lira yardım toplanabildi. Ancak toplanan bu para yetersiz kaldı.Bunun üzerine Pamuk çifti, Aydın 2. İdare Mahkemesi'nde bu idari işlemin iptali için dava açtı. Mahkeme, 2 Nisan'da, İkra Deniz Pamuk bebeğin, Türkiye Cumhuriyeti Anayasası ile korunan sağlıklı yaşam hakkının devamı için gerekli görülen tedavisinin gerçekleşmesi amacına yönelik yardım toplama iznine ilişkin olması ve dava konusu işlemin uygulanması halinde etkisi tükenebileceği ve telafisi imkansız zararlar doğurabileceğinden' yürütmenin durdurulmasına karar verdi. Mahkemenin bu kararının ardından Pamuk çifti, ikinci kez yardım toplayabilmek için Aydın Valiliği'ne başvurdu. Bu defa onay çıktı. İkra Deniz'in annesi Emel ve babası Mustafa Pamuk ile amcası Ersan Pamuk adına, açılacak bir banka hesabında bir yıl süreyle 2 bin 132 euro (20 milyon 516 449 lira) yardım toplanabilmesi için onay verildi. Tedaviye ulaşabilmesi için 1 aylık süresi kalan minik İkra Deniz Pamuk'a destek olmak isteyenlerin, 4 gün önce başlayan kampanya kapsamında 'İş Bankası İBAN No TR24 0006 4000 0013 0221 3813 18' nolu hesaba bağışta bulanabilecekleri bildirildi.'KIZIMIN İYİLEŞMESİNİ İSTİYORUM'Kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını istediğini belirten Emel Pamuk, İkra Deniz'in SMA hastası olduğunu 70 günken öğrendik. Hastalığın bir diğer adı da 'gevşek çocuk sendromu.' Kızımın hastalığı hastanede yapılan testler sonucunda ortaya çıktı. Bu genetik bir rahatsızlıkmış. Hem eşim hem de bendeki genlerin taşıyıcı olduğunu öğrendik. Daha sonra devletimizin karşıladığı ilaçlarla kızımın tedavisine başladık. Her 4 ayda bir o ilaçları alıyoruz. Gen tedavisi yapılırsa, kızım kendisi beslenebilecek ve oturabilecek. Bu da bizim için yeterli olacak diye konuştu.'HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ'Solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen İkra Deniz'in babası Mustafa Pamuk ise, Kampanya başlattık az çok demeden herkesten destek bekliyoruz. Bu ilaçla gen tedavisini alan hiçbir hastanın daha ölmediğini biliyoruz. En azından yaşamlarını sürdürüyorlar. Başarı oranı yüzde 95. Biz devletimizden de şahsi olarak değil tüm SMA hastaları için bu ilacın Türkiye'ye gelmesini istiyoruz dedi.