"Boyundan Büyük" Eserlere İmza Atıyor

Volkan Kaşık - Her 300 bin doğumda bir görüldüğü belirtilen Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası olan 35 yaşındaki Ayşe Nihan Uğuz, 90 santimlik boyu ile küçük bir çocuğu andırsa da, kendi ölçülerine göre çizdiği büyük resimlerle, sanatla yaşama sarılmanın en güzel örneğini oluşturuyor.

Özel olarak tasarlanan sandalyesinde tuvale fırça sallayarak birbirinden güzel sanat eserlerine imza atan Uğuz, bugüne kadar 8 kişisel resim sergisi açmasının yanı sıra çok sayıda karma sergide de yer aldı.

Resimlerini soyut, dışa vurumcu bir anlayışla tuvale yansıtan Uğuz'un bir eseri de, ABD'deki bir ilaç firmasının düzenlediği "Hayata Nasıl Bakıyoruz?" konulu resim yarışmasında dünyadaki bütün kongre salonlarında sergilenmeye değer görüldü.

Aynı zamanda Uluslararası Plastik Sanatlar Derneği'nin (UPSD) üyesi de olan Uğuz, çalışmalarına 3 resim öğretmeni arkadaşı ile açtığı atölyesinde devam ediyor.

Anne Aynur Uğuz, AA muhabirine, kızı Ayşe Nihan'ın 9 aylık bebekken soğuk algınlığı nedeniyle götürdükleri doktorda ayaklarında hareketsizlik olduğunun tespit edildiğini, ardından gittikleri ortopedi doktorunda da kalça çıkığı tanısı konulduğunu anlattı.

Daha sonra Ayşe Nihan'ın kalçadan aşağısının 6 ay boyunca alçıda kaldığını ifade eden Uğuz, "Alçı çıktıktan sonra 2 yıl da çelik korse kullandık. Bu süreç kızım 4 yaşına ulaşıncaya kadar sürdü. Kızımın hareket kabiliyeti belirli bir süre sonra düzeldi ancak içimiz rahat etmemişti. Eşimle birlikte bir şeylerin ters gittiğini düşünüyorduk ve Ayşe Nihan'ı yurt dışındaki doktorlara göstermek için Avusturya'ya götürdük" dedi.

Uğuz, 1980 yılında kızı Ayşe'yi götürdükleri Avusturya'da yapılan incelemelerin ardından buradaki üniversite hastanesinde Mukopolisakkaridoz (MPS) Tip 4 A hastalığı teşhisinin konulduğunu ifade etti.

-SİBİRYA'YA BİLE GİTTİLER-

Anne Uğuz, bu hastalığı duyduklarında büyük bir şaşkınlık yaşadıklarını belirterek, şunları kaydetti:

"O dönemlerde de bugün olduğu gibi duyulmamış bir hastalıktı ve ne yapacağımızı bilemiyorduk. Yurt dışında bize bu hastalıkla ilgili söyledikleri tek şey tedavisinin olmadığı, hastalıkla ilgili çalışmalar yapıldığıydı. Bizi gelecekte ne bekliyordu, bununla ilgili hiçbir şey söylenmedi. Çünkü Avrupa'daki doktorların da bu hastalıkla ilgili çok fazla deneyimleri ve bilgileri yoktu. Uzun süre şoku üzerimizden atamadık. Kim hangi doktoru önerdiyse ona koşturduk. Kızımı Sibirya'da bir profesöre bile götürdük. Çaresizlik çok zor. Ama hiçbir zaman umudumuzu yitirmedik, hep mücadele ettik."

Anne Uğuz, Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığının bu tipine, Avrupa'da yapılan hasta takip projelerindeki rakamlara göre 300 bin doğumda bir rastlandığını belirterek, Türkiye'de de tespit edilmiş 152 MPS hastası olduğunu söyledi.

Uğuz, 6 yaşından sonra gelişme bozukluğu görülen kızı Ayşe Nihan'ın küçük yaşlardan itibaren resme ilgisinin olduğunu, liseyi bitirdikten sonra da tamamen buna yoğunlaşığını belirterek, Çukurova Üniversitesi'nde Güzel Sanatlar Bölümü Öğretim görevlilerinden eğitim aldığını ve 3 resim öğretmeni arkadaşı ile atölye açtığını söyledi.

Kızının bu alanda çok yetenekli olduğunu anlatan Uğuz, "Kızım resim yaparken çok mutlu oluyor. Resim yapmaya başlamasıyla birlikte ufku, dünyası değişti. Çevresindekilere farklı bakar oldu. Kızımla gurur duyuyoruz" diye konuştu.

Uğuz, kızının yaptığı resimlerin çok beğenildiğini belirterek, 20 Mart'ta İstanbul'da Yunus Emre Kültür Merkezi'nde sergi açacaklarını belirterek, elde edilecek gelirin ise derneğe bağışlanacağını kaydetti.

-"RAHATSIZLIĞIM RESİM YAPMAMA ENGEL OLMUYOR"

300 bin doğumda bir görüldüğü belirtilen Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası Ayşe Nihan Uğuz ise kendi iç dünyasını tuvale yansıtırken çok mutlu olduğunu söyledi.

Uğuz, kişisel sergiler açtığını ve karma resim sergilerinde eserleriyle yer aldığını Belirterek, "Rahatsızlığım resim yapmama kesinlikle engel olmuyor. Özel sandalyemle benden büyük resimler çizebiliyorum. Benim gibi çok sayıda kişi var. Onlar da resim yapabilirler ya da sanatın başka bir dalıyla uğraşabilirler. Resim yaparak daha mutlu oluyorum. Tüm insanların en zor durumlarda bile dünyaya umutla bakmalarını temenni ediyorum. Çünkü ben öyle yapıyorum" dedi.

MPS Derneği Başkanı Nalan Çetin ise Mayıs ayında kurdukları derneğin, MPS ve benzeri lizozomal depo hastalıkları olan bireyleri ve yakınlarını, bu alanlarda çalışanlarla bir araya getirmeyi amaçladığını söyledi.

Kendisinin de MPS'li bir çocuk annesi olduğunu ifade eden Çetin, oğluyla birlikte 16 senedir bu hastalıkla mücadele ettiklerini belirterek, Türkiye'de bine yakın MPS hastası olduğunu tahmin ettiklerini ifade etti.

Sayının daha da fazla olduğunu bildiren Çetin, "Türkiye'de Hastalığı bilmeyen, doktora gidip tedaviye başvurmayan hatta aynı ailede 3 MPS hastası olan ailelerimiz var" dedi.

MPS'nin seyrek rastlanan bir hastalık olduğunu anlatan Çetin, Tip 1'i yaklaşık 100 binde bir, tip 2'si 150 binde bir, tip 3'ü 65 binde bir, tip 4'ü 300 binde bir, tip 5'i ise 350 binde bir kişide görüldüğünü bildirdi.

Çetin, Türkiye'de bu konunun uzmanı doktorların dışında hastalığı bilen doktorun olmadığını da kaydetti. Çetin, ayrıca 5 Mart'ta Adana'da hastalarla hekimleri bir araya getirecek bir etkinlik düzenleyeceklerini de bildirdi.

-MUKOPOLİSAKKARİDOZ (MPS) NEDİR?

Çukurova Üniversitesi (ÇÜ) Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Neslihan Önenli Mungan da, MPS'nin lizozomal depo hastalığı olarak adlandırılan doğuştan metabolizma hastalıklarının önemli bir grubunu oluşturduğunu söyledi.

Mungan, MPS'lerde eklem bağları, eklem sıvısı, kemik, kıkırdak, deri ve organlara destek sağlayan bağ dokusunun ara maddesini oluşturan glikozaminoglikan adlı bir maddenin eksik enzim nedeniyle parçalamadığını ve bu nedenle çok sayıda dokuda birikerek hastalık bulgularına neden olduğunu belirterek, şunları kaydetti:

"Bu madde vücutta birikerek kişinin dış görünümünde değişiklik, fiziksel becerilerinde ve organlarının gelişiminde ve işlevlerinde aksaklık oluşturur. Mukopolisakkaridozda gerekli enzimler doğuştan eksik olduğu için maddeler vücuttaki milyarlarca hücre içinde birikmeye başlar, doğumdan sonraki ilk aylarda genellikle hafif görülen belirtiler ve olumsuz etkiler zaman içinde giderek artar ve azalmaz.

Belirtilerin ortaya çıkışı enzim eksikliğinin tipine ve derecesine göre değişmektedir. Belirtiler arasında dış görünüşte farklılıklar, büyüme ve gelişme geriliği, işitme ve/veya görme sorunları, karaciğer ve dalak büyümesi, tekrarlayan bir veya birkaç fıtık, akciğer ve kalp sorunları, kemik tutulum bulguları, eklemlerde hareket kısıtlılığı sayılabilir."

- ADANA

Yerel Haberler