İZMİR MİNİK BERRA GEN TERAPİSİ ALMAZSA EN FAZLA 5 YAŞINA KADAR YAŞAYABİLECEK

İZMİR'in Balçova ilçesinde yaşayan üç çocuk sahibi, Nuran Akyüz ve Oğuzhan Akyüz'ün 5 aylık kızları Berra'ya doğduktan 40 gün sonra hareket edemeyince götürüldüğü hastanede Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Doktorlar, 2 yaşına kadar tedavi olmazsa Berra'nın en fazla 5 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi. Bir kas hastalığı olan SMA'nın kalıcı tedavisinin yalnızca Avrupa'da yapılan gen terapisi ile mümkün olduğunu söyleyen anne Nuran Akyüz, yetkililerden ve hayır severlerden yardım istedi.

Balçova ilçesinde, ocak ayında doğan Berra Akyüz, doğduktan 40 gün sonra hareket edememeye başladı. Üç çocuk sahibi ev hanımı Nuran ve Oğuzhan Akyüz, bebeklerini Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi'ne götürdü. Hastanede yapılan genetik tahlil sonucunda minik Berra'ya bir kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA) teşhisi konuldu. Doktorlar, Berra'yı bir ilaç tedavisine başlatacaklarını fakat bu ilacın hastalığı iyileştirmediğini, yalnızca yavaşlattığını ve çok iyi bakılırsa küçük Berra'nın ancak 5 yaşına kadar yaşayabileceğini söyledi. Tedaviye başlamadan önce, aile ikinci şoku yaşadı. Berra'da koronavirüs belirtileri gördükten sonra yapılan test pozitif çıktı. Koronavirüs tedavisi ve 14 günlük karantina sürecinden sonra Berra ilk dozunu aldı. Toplamda iki doz ilaç tedavisi gören minik Berra'nın tamamen iyileşmesi için ailenin tek umudu ise, sadece Amerika'da yapılan ve ücreti 2.4 milyon dolar olan tek dozluk gen terapisi oldu. Sosyal medyadan 'Berra'ya Umut' adlı bir yardım kampanyası başlatan anne Nuran Akyüz, "Başını oynatamıyor ve tutamıyordu. Berra'nın sadece 5 yaşına kadar yaşayabileceğini öğrenince çok büyük bir yıkıma uğradık. Berra ilk dozunu almadan önce koronavirüs pozitif çıktı. Bunu öğrenince de bir yıkım süreci başladı bizim için. 14 gün karantinada kaldıktan sonra ilk dozunu aldı. Şu an Berra 5 aylık, üçüncü dozunu almayı bekliyor. Avrupa'da tüm onayları alan bir ilaç var, tek dozluk gen terapisi olarak biliniyor. Bu dozu aldığında SMN 1 eksik olan geni tamamlıyor ve çocuk hiç hasta olmamış gibi hayatına devam ediyor. Ama bu ilaç Türkiye'de onaylı değil. İlacın Türkiye'ye gelmesi için imza kampanyası başlattım ama hiçbir sonuca ulaşamadım. Berra eğer bu dozu 2 yaşına kadar alırsa emekleyebilecek, yürüyebilecek, konuşacak" dedi.

'SÜREKLİ NEFES ALIP ALMADIĞINI KONTROL EDİYORUM'

İlacın ücretinin çok yüksek olduğunu aktaran ve yetkililere seslenen Akyüz, "Bizim ve bütün SMA ailelerinin hiçbirinin bu ilacı almaya gücü yetmez. Yetkililere seslenmek istiyorum. Sağlık Bakanımız lütfen elimizden tutsun. Ben Berra'nın nefes alıp almadığını sürekli kontrol ediyorum. Başı öne düşüyor ve başını kaldıramadığı için nefes alamıyor. Bu bir anne için çok zor bir durum, çok acı. Berra şu an sağlıklı gibi görünüyor ama SMA ilerleyen bir kas hastalığı. Günden güne kasları kayboluyor. Berra'ya her gün üç defa fizik tedavi uyguluyoruz. Ayakları hiç hareket etmiyor, elleri çok az hareket ediyor" dedi.