Sma Hastası Çocuklar ve Aileleri Piknikte Buluştu

Devam. . . Türkiye''ye ilaç denemeleri getiriliyor dedik. Şükür ki sadece üçüncü aşamaya yani sona gelmiş denemeler getiriliyor. Bu sayede sadece riskleri ortadan kaldırılmış ve yan etkisi olmadığı anlaşılmış ilaçlar bizim insanımız üzerinde deneniyor. Aksi takdirde devletin konuya bu kadar uzak olduğu ve üniversitelerdeki profesörlerin bu kadar paragöz olduğu bir ülkede neler olurdu neler. . .

Devam edelim. . . Dünyada birtakım ilaç araştırmaları ve denemeleri yapılıyor. Bunları Hacettepe Üniversitesi Türkiye''de uygulayıcısı oluyor. Uygulayıcı diyoruz çünkü ilacın araştırma ve geliştirmesi ABD''de yapılıyor. Bizimkiler Hacettepe''de sadece bunları getirtip hastaya enjeksiyonu yapıyorlar. Peki bizim doktorlar ABD''den gelen ilacın üzerinde deneneceği hastalar nasıl seçiyor? Tabii ki kafalarına göre. Orada neler döneceğini okuyanlar tahmin ederler. Kim bu doktorun sürekli hastasıysa onu.

Aileler ne güzel işler yapmış! Hele de çocuğu nadir bir hastalığa yakalanmış olan ailelerin tüm zorluklara rağmen çocuklarına böyle bir gün yaşatmış olmaları harika. Temel sorunlar1. Devlet nadir hastalıklar konusunda çok geride kalıyor. Belli bir politika yok2. Doktorlar paranın peşinde. Hele çocuk nörologları. . . DMD, SMA vs hastalıkların hiçbirinin tedavisi yok. Ama prof. dr. unvanlı adam hastaları 6 ayda bir muayanehanesine çağırıp 400 TL''sini alıp aynı şeyleri anlatır. 3. Toplum duyarsız