Serçe Parmağı ile Kitap Yazdı

Bahri BüKE/İSTANBUL, (DHA)

İSTANBUL Eyüp'teki Otakçılar Lisesi Müdürü Halil Koka'ya bir yıl önce ender rastlanan ALS teşhisi kondu. Hastalık kısa sürede yayıldı. İşine gidemeyecek duruma gelen Halil Koka, önce sağ sonra sol elinin hareket yeteneğini kaybetti. Sonra da yatağa düştü. Ancak hasta yatağına mahkum olmadı Halil Koka. Bilgisayarın başına oturdu. Tek kullanabildiği sol elinin serçe parmağı ile tuşlara sabırla vurdu. Tam iki ay süren uğraşın sonunda ortaya bir kitap çıktı: Bana ALS Teşhisi Koydular.

Halil Koka, İzmir Bergama'dan 1988 yılında İstanbul Eyüp'e yerleşti. Otakçılar Lisesi'nde edebiyat öğretmeni olarak göreve başladı. Sonra okulun müdürü oldu, 10 yıldır bu görevi sürdürüyordu Halil Koka. 2007 yılının Ağustos ve Eylül aylarında sağ elinin parmaklarında tutulmalar başladı. Kalemle imza atarken, yazı yazarken ve eli maus üzerindeyken tutulmaları daha çok hissediyordu.

KASLAR ERİYOR

Arkadaşlarının ısrarları ile doktora gitti. EMG'ler çekildi, B 12 iğneleri oldu, tetkikler yapıldı. 2008 yılının Nisan ayında 22 yıllık Edebiyat Öğretmeni Halil Koka'ya yüz binde bir ya da 2 kişi de görülen ALS motor nöron teşhisi kondu. ALS, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapında motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktı. Bu hücrelerin kaybı kaslarda düşüklük ve erimeye yol açar. Ancak zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmuyordu. ve işin en kötüsü ALS için henüz bir tedavi bulunamamıştı.

Halil Hoca'nin deyimi ile hastalığı maraton koşusu hızında ilerliyordu. Hastalığı çok sevdiği işini de etkiledi. Sağlık kurulu taburu ile izine ayrıldı. Sağ elini sol eli izledi. Kolları çok zayıfladı. Sağ kolumu kullanamaz oldu. Pencere veya kapıyı açamıyordu artık Halil Hoca. Bir yıl öncesine kadar 5-6 kilometre yürüyen 47 yaşındaki Halil Koka, şimdi ayakta duramıyor, nefes alamıyordu. Bir yıl önce 1500 öğrenciye mikrofonsuz hitap eden Halil Koka, şimdi günlük konuşmalarında bile kelimeleri zor telaffuz ediyor. Artık günde 15 saat özel solunum cihazına bağlanıyor Halil Koka.

Halil Koka, hastalığa yakalandığında çoğu kişinin yapacağından farklı bir yol izledi ve yaşadıklarını ve deneyimlerini bir kitapta toplamaya karar verdi. çünkü Halil Hoca'ya göre Türkiye'de ALS üzerine yazılmış bir kitap yoktu. ABD'den gelen bazı kitaplar var. Ancak onlar da çok anlaşılır değil.

üç HASTA KABUL ETTİ

Bilgisayarın başına oturdu Halil Hoca. Sol elinin serçe parmağını kullandı yazarken. çünkü diğer parmaklarını kullanamıyordu artık. Bana ALS Teşhisi Koydular adını verdiği kitabı yazması tam 2 ayını aldı. Kitabın her harfinde Halil Koka'nın sol serçe parmağı vardı. Her tuşa tek tek serçe parmağı ile bastı. Hastalıktan sonra iç dünyasında olup bitenleri yazdı. Yaşadığı umutları ve düş kırıklıklarını aktardı. çevresindeki insanlarla yeni baştan örülen ilişkileri samimi bir üslupla anlattı. çocukluk aşkı eşi Fatma Koka'ya olan sevgisini yazdı. "ALS ile nasıl yaşanır?" sorusuna cevap verdi. Ama serçe parmağının aracılık ettiği kitap ne hüzünlü ve buruk bir kitap oldu. Halil Koka, ender rastlanan hastalığının acımasız seyrini aktarken tatlı bir dil kullandı. Hayatı büyüleyici bir ironi ile aktardı.

Geçen Mart'ta ilk basımı yapılan kitap olumlu sonuçlar doğurdu. çiğneme ve yutma güçlüğü yüzünden

beslenemeyen Halil Hoca'ya Halil Hoca, hastalığı yol açtığı çiğneme ve yutkunma zorluğu yüzünden iyi beslenemiyordu. Boğulma riski de var Bu yüzden karnından midesine ince bir boru yerleştirildi. PEG denilen bu işlem yüzünden tam 68 saat ne yedi ne içti. Bu zor operasyonu kitabında espri bir dille yazdı. Kitabı okuyan 5 ALS hastasından 3'ü daha önce korktukları için yanaşmadıkları PEG'i kabul etti.

KİTAPTAN NOTLAR

* çaresizlik, sıkıntılar, güzel günlerin sona ermesi, acılı günlerin başlaması. Herşey tersine dönmüştü artık. Kimseye bir şey söyleyemiyordum, bir şey anlatamıyordum. Anlatacak, söylenecek bir şey de yoktu. çünkü hastalığımı bilmiyordum, tanımıyordum, tanımlayamıyordum.

* ALS hastalığını Türkiye, Sedat Balkanlı ile tanıdı. Bana "Rahatsızlığın nedir?" diye sorduklarında "ALS" diye cevap veriyordum. çoğuk kişi anlamıyordu. "Sedat Balkanlı'nın hastalığı, Sedat'ın hastalığı" dediğimde tanımayan kalmıyordu.

* Okulumuzun binası deprem tehlikesi tetkiki sonucu yineden yapılmak üzere tamamen yıkılmış, başka bir okulun bünyesinde eğitime ve öğretime devam etmeye başlamıştık. Yirmi yıldır görev yaptığım okulumu yıkılınca ben de yıkıldım ve eve çekildim.

* Evin içinde bile hareketlerim kısıtlanmıştı. Tuvalete gidemiyor, banyo yapamıyor, üzerimdeki elbiseleri giyip çıkaramıyordum. Eşim, çalıştığı işini bırakmış benim hemşirem olmuştu.

* Eve çekilmenin aile bireyleri ile yakın ilişkilerin içinde olmanın sonuçları da oldu. Uzun zamandan beri eşim ve çocuklarım ile bu kadar yakın olmamıştım.

* Şimdi yeni bir görev atandım. ALS'lik yapıyorum. Hem de yine torpilsiz. Başka bir görev verilse kesinlikle kabul etmezdim. çünkü ALS ender bir hastalık. Dünyada yüz bin kişide bir kişide var. Ben de ender bir insan olduğum için bu hastalığı yakalandım.

* Sakal tıraşı olamaz, tırnaklarımım kesemez olmuştum. Berbere de gidemiyordum. Taş devrini yaşamaya karar verdim. Saçlarımı, sakallarımı, tırnaklarımı büyüttüm.

* ALS ile mücadeleye devam. ASL ile yola devam. ALS ile yaşamaya devam.

üNLü HASTALAR

Koç Holding Yönetim Kurulu Başkan Vekili Suna Kıraç, Fenerbahçeli Futbolcu Sedat Balkanlı, Trabzonsporlu Futbolcu İsmail Gökçek, İngiliz Bilimadamı Stephan Hawking, çinli Lider Mao Zedong, tanınmış ALS hastaları.

Sedat Balkanlı'nın hastalık yüzünden profesyonel futbol yaşamı bitti. Tam 12 yıl bu hastalıkla yaşadı. Trabzonsporlu İsmail Gökçek eşi Adalet Gökçek ile 2001 yılında ALS hastaları arasında dayanışma ve desteği sağlamak için ALS-MNH Derneği'ni kurdu. Şimdi derneğin başkanlığını yapıyor.

Stephan Hawking, teşhisten 43 yıl sonra hala yaşamını oldukça verimli biçimde sürdürüyor. Stephan Hawking, sergilediği bu dirençli tablo ve uzun yaşam süresiyle ALS olmadığı yolunda bir görüşe yol açtı. Ancak Stephan Hawking de ALS hastası. Stephan Hawking, üç hemşire ve asistanının desteğiyle de olsa her yıl dört-beş kez yolculuğa bile çıkıyor. çevresiyle iletişimini yanak kasları ile kontrol ettiği elektronik bir cihaz aracılığıyla sağlıyor. Bilgisayarda yazı yazabiliyor ve yazdıklarını, bir metin okuyucu program sayesinde seslendirebiliyor.