SMA hastası 1,5 yaşındaki Mert için zaman daralıyor

ÇENGELKÖY'de yaşayan Andrea ve Uğur Cem Gürpınar çiftinin çocuğu olan Mert, Tip-1 SMA hastası. Sadece Amerika'da uygulanan ilaç tedavisinin çok pahalı olduğunu öğrenen aile, 2.4 milyon dolar seviyelerinde olan ücreti toplayabilmek için bağış kampanyası başlattı. Kampanyada iki ayı geride bıraktıklarını ifade eden baba Uğur Cem Gürpınar, "Önümüzde uzun bir yol var fakat zamanımız çok dar. Bu sebeple herkesi Mert'i yaşatmak için desteğe davet ediyoruz" dedi. Baba Gürpınar, şu anda 1,5 yaşında olan Mert'in adım atıp yürüyebilmesi için, 2.4 milyon dolar bedelindeki Zolgensma isimli gen terapisini alması gerektiğini ifade etti.

SMA'nın bir kas hastalığı olduğuna değinen baba Uğur Cem Gürpınar, "Nadir hastalık olarak geçiyor. Pek toplumumuzda bilinmemesi bu anlamda diyebiliriz. Genetik kökenli bir rahatsızlık. Vücuttaki kasların güçsüzleşmesi ve erimesi sonucu kritik öneme sahip bazı organların yetmezliği söz konusu. Mesela solunum kaslarımız bu çerçevede. Mert SMA Tip-1 hastası. En büyük sıkıntımız solunum yolu hastalıklarımız"