Ölümcül Bir Hastalığa Yakalanan Çocuklarını Kurtarabilmek İçin Dernek Kurdular

NADİR görülen 14 çeşidi bulunan ölümcül 'NCL' olarak bilinen genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, 23 yaşındaki diğer kızı Cemre Nur'u yaşatmaya çalışan Kadriye Hacıoğlu, bir grup hasta annesine ulaşarak dernek kurdu.

Küçükçekmece'de oturan Kadriye Hacıoğlu(45), dünyaya getirdiği 2 kızından Cemre Nur ve ardından Melis'e konulan 'beyincik erimesi' olarak da nitelendirilen NCL teşhisi ile şoke oldu. Sağlıklı doğumdan sonra normal gelişim gösteren, konuşmaya, yürümeye başlayan ancak, adım atamaz, vücudu işlev göremez hale gelen Hacıoğlu'nun 2 kızı çok nadir görülen ölümcül 'NCL' hastalığına yakalandı. Bitkisel hayata girdikten sonra kızı Melis'i kurtaramayan anne Kadriye Hacıoğlu, başından ayrılamadığı, oksijen tüpü ve solunum cihazına bağlı kızı Cemre Nur'u yaşatabilmek için ile 20 yıldan bu yana çaba harcıyor.

Erken teşhis sayesinde ilerlemesi büyük ölçüde durdurulabilen 14 ayrı çeşidi bulunan hastalığın duyulabilmesi için mücadele eden Kadriye Hacıoğlu, 'NCL' isimli genetik hastalığın vücutta eksik enzimi, başa yerleştirilen bir kapsülle veren yöntemden yüzde 87 oranında başarı sağlandığını okuyunca umutlandı, Hastalığa karşı aileleri bilinçlendirerek çocuklarını kurtarabilmeleri için çaba harcayan Kadriye Hacıoğlu, ulaşabildiği herkesi 'Yetim İlaç yasa veya yönetmeliği' için Sağlık, Çalışma ve Sosyal Güvenlik ile Maliye Bakanlığı ve sağlık alanındaki sivil örgütlerine ulaştırılacak metni internetteki kampanyaya katılarak imzalamaya çağırdı. Toplanan imza sayısı 2 bine ulaştı.

DERNEK KURDULAR

Kadriye Hacıoğlu, yılmadan mücadelesini sürdürürken, sosyal medya aracılığı ile ulaştığı çocuğu hasta anne ve babalar ile birlikte seslerini duyurabilmek ve bu enzimin Türkiye'ye getirilerek, ölümcül hastalara verilmesini sağlamak için dernek kurulmasını istedi. Hacıoğlu, bu amaçla aileleri bir araya getirdi. 6 hasta yakını ile birlikte 'NCL- Nöronal Ceroid Lipofuscinosis Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği yönetiminde yer alan Kadriye Hacıoğlu, şöyle konuştu: Aile ve çocukların bu hastalıkla çok yalnız savaştığını gördük. Ülkemizde bu konuda hiçbir araştırma ve destek kuruluşu yok. Aile ve çocukları bir araya getirmek için dayanışma sağlayabilmek için derneği kurmaya karar verdik. Birbirimize destek olmaya, bulunan tedavilerin ülkemize de getirilmesi için çalışıyoruz. Sağlık Bakanlığı ve diğer kuruluşların bizi dikkate alması için çalışıyoruz. Şahıs olarak başvurduğumuz zaman bizi dikkate almıyorlar. Özellikle şu anda gündemde olan enzim tedavisini de çocukların bir an önce alabilmesi için derneği bu amaçla kurduk.

İlk toplantıyı İstanbul'da bir AVM'deki kafede yapan derneğin başkanlığına 2 çocuk annesi, Mine Keskin Ergin getirildi. 6 yıldan bu yana hasta, yatağa bağımlı kızının hastalığı ile ilgili gelişmeleri takip eden Ergin, amaçlarını şöyle anlattı:

"İlk etapta 2017 Nisan ayından beri yurt dışında ilaç (enzim) alan aileler gibi biz de bir an önce ilaca ulaşmak istiyoruz. Sağlık Bakanlığı'nın onayladığı ilacın SGK'dan ödenerek Sut listesine (Sağlık Uygulama Tebliği) girmesini arzu ediyoruz. Yürüyebilen hasta çocukların bu ilacı almaları halinde hastalık duruyor ve daha fazla ilerlemiyor. Son 3 ayda 4 çocuğumuzu kaybettik. Daha fazla bekleyecek zamanımız olmadığı için bir an önce işlemlere başlamak istiyoruz. Dernek sitesi oluşturacağız, toplanan bağışlarla yatağa bağımlı mali durumu kötü ailelere elimizden geldiğince destek olmaya çalışacağız. 14 tip NCL hastalığının hangi tip olduğunu belirlemek için yapılan masrafları devlet karşılamıyor. Bu testler yurt dışında yapıldığı için çok ciddi masraflar tutuyor. Ülkemizde aynı zamanda bu nadir hastalıklarla ilgili araştırma birimi genetik araştırma kurulabilir, diye düşünüyoruz. Genetik hastalıklarda süreç ve erken teşhis çok önemli. Bir aşamaya geçtikten sonra "Geç kalmışsınız" diyorlar. Çocuğuma bu hastalığın tanısını koydurmak için 1.5 yıl gezdim. İlacı getirmek için de 2 yıldır uğraşıyoruz. Daha sonra da siz geç kaldınız diyorlar ilacı alamazsınız. Bu süreçleri daha kısaltmayı hastalığın bilinirliğini arttırmayı amaçlıyoruz."

Dernek Başkanı Ergin, 1 aylık enzim dozunun 28 bin euro'ya yakın olduğunu, tamamını Sağlık Bakanlığı'nın karşılamasını istediklerini, sosyal ortamda 40 aileye ulaşabildiklerini ekledi. Beylikdüzü, Gaziosmanpaşa ve Tekirdağ'dan gelen aileler derneğin çalışmaları ile umutlandıklarını anlattı. Derya Turhan, "Sağlıklı çocuğum her geçen gün biraz daha yeteneklerini kaybetmeye başladı. Yürüme, oturma, konuşmayı unuttu, her geçen gün biraz daha kötüye gidiyor. İlacı yurt dışındaki tüm çocuklar alıyor. Kızımın ölmesini istemiyorum" dedi. - İstanbul

Genetik Politika Güncel Haberler