SMA hastası Nil kendi masalını yazmak istiyor
2,5 ay önce Spinal Müsküler Atrofi Tip 2 tanısı alan Nil bebek, Amerika'da FDA tarafından sadece 2 yaş altı bebekler için onaylı Zolgensma isimli gen terapiye ulaşmak istiyor. Tedaviyi alması için sadece 3 ayı kalan Nil için ailesi farklı destek kanalları hayata geçiriyor.
Nil için ilk adım tedavinin finansmanı için "Savingnil" ismiyle Amerika'da GoFundMe isimli kitle bağış kampanya sitesinde başlatılan kampanya oldu. Kısa sürede büyük destek gören kampanyanın yanında Nil'in ailesi yeni bir projeyi daha hayata geçirdi.
NİL BEBEK DESTEK BEKLİYOR!
Bağış kampanyasıyla aynı ismi taşıyan www.savingnil.com isimli bir internet sitesi dünyaya geldi. Sanat dünyasının değerli ressam, fotoğrafçı, illüstrasyon sanatçıları eserlerini Nil için bağışladı. Bu eserlerin satışa çıktığı site Nil'in tedavisi için bir umut daha oldu. SMA hastalığı, insanların yürüme, beslenme ve nefes alma yeteneğini etkileyen şiddetli kas güçsüzlüğüne neden olan ilerleyici bir nöromüsküler hastalıktır ve bebeklerde bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Nil şuan 20 aylık ve bu hastalık sebebiyle yürüyemiyor, ayağa kalkamıyor.
Nil, SGK kapsamında Türkiye'de bir ilaç alıyor. Ancak, hastalığın seyrini değiştirebilmek için bir tedavi şansı daha var. Boston Children's Hospital, Nationwide Children's Hospital gibi birçok saygın profesörlerin yer aldığı kurumların onayıyla tedaviye uygun görülen Nil'in umudu Zolgensma isimli gen terapi. Gen terapi, damar içine sadece bir defalık enjeksiyon ile verilen bir vektör yardımıyla, Nil'de eksik olan SMN geninin motor nöron hücrelerine ulaşmasını sağlıyor.
Hastalığın ilerlemesini durduran ve hastalığın kök sebebine hizmet eden bu ilacın bedeli ise malesef 2.15 milyon dolar. Tedavinin uygulama bedeli de dahil edildiğinde erişilmesi gereken meblağ 2.4 milyon dolar.
Nil'in ailesi tedavi ve kampanya sürecini Nil'e ileride anlatırken tatlı bir hatıra olarak bırakmak istiyor. Nil'i seven, destekleyen kişilerle Nil arasında bir bağ kurma ve bu bağdan Nil'e somut bir anı bırakmak istiyorlar. Kendi masalının baş kahramanı olması için Nil desteklerinizi bekliyor. Nil'e GoFundMe bağış kampanya sitesinden ya da www.savingnil.com internet sitesi üzerinden eser satın olarak destek olunabiliyor.
NİL BEBEK GoFundMe SAYFASI İÇİN TIKLAYINIZ
NİL BEBEK İNTERNET SİTESİ İÇİN TIKLAYINIZ
NİL BEBEK INSTAGRAM PROFİLİ İÇİN TIKLAYINIZ
