SMA hastası 'Deniz' bebek için broşür dağıttılar

ANTALYA'da yaşayan Zeynep (36) ve Oğuz Elmas (36) çiftinin Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası kızları 21 aylık Deniz'in sağlığına kavuşabilmesi için 2,4 milyon dolarlık gen tedavisine başlanması gerekiyor. ABD'deki tedavisi için 2 ayı kalan Deniz bebek için ailesi, kentin en işlek caddesi Kazım Özalp Caddesi'nde pankart açarak, broşür dağıttı.

Hatay'da oturan Zeynep ve Oğuz Elmas çiftinin 21 ay önce kız çocukları dünyaya geldi. Elmas çifti, 'Deniz' adını verdikleri kızlarının 2 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, kontrol amaçlı hastaneye götürdü. Hastanede yapılan tetkikler ve genetik test sonucunda, Deniz'e SMA Tip-1 teşhisi konuldu.

Elmas çifti, yaşıtları gibi ayakta duramayan, sadece sağa ve sola kendi imkanlarıyla dönebilen Deniz'in tedavisine hemen başladı. Çocuklarının tedavisi için Antalya'ya taşınarak Muratpaşa ilçesine yerleşen Elmas çifti, pandemi nedeniyle fiziksel aktivite çalışmalarını evde yapmaya devam etti. Çift, kızlarının sağlığına kavuşabilmesi için 2 ayları kaldığını ve ABD'de uygulanan 2,4 milyon dolarlık gen tedavisine başlanması gerektiğini ifade etti. Yaklaşık 4 ay önce bağış kampanyası başlatan Elmas ailesi, kalan sürede seslerini duyurmak için kentin en işlek caddesi olan 'Kapalı Yol' olarak bilinen Kazım Özalp Caddesi'nde pankart açarak broşür dağıttı. 4 ay önce başlattıkları kampanyayla 2,4 milyon dolar toplamayı amaçlayan aile, şu ana kadar 129 bin 185 dolar toplayabildi.

'KAMPANYA YAPTIK AMA SESİMİZİ DUYURAMADIK'

Deniz'in ABD'deki tedavisi için 2 ayı kaldığını ifade eden anne Zeynep Elmas, "Bu tedaviden maksimum fayda sağlayabilmesi için 3 aydır kampanya başlattık ama sesimizi duyuramadık. O yüzden burada farkındalık yaratmak için toplandık. Kızımı yaşatmak istiyorum. Bir anne olarak herkesin desteğini bekliyorum. Benim kızım şu an 21 aylık ve sadece sağa sola dönebiliyor. Nefes alamıyor, her şeyi cihazlar sayesinde yapıyor. Ben sadece sağlıklı nefes alsın, hayata tutunsun istiyorum" dedi.

'SMA DEĞİL BEBEKLERİMİZ KAZANSIN'

Geçenlerde bir çocuğun SMA yüzünden hayatını kaybettiğine dikkat çeken Zeynep Elmas, "SMA değil bebeklerimiz, çocuklarımız kazansın. Ayağa kalksın, yürüsün, koşsun istiyorum. Bir anne olarak herkese yalvarıyorum. Bebeğim yaşasın, lütfen yardım etsinler" diye konuştu.

'İLAÇ YÜZDE 95 ORANINDA FAYDA SAĞLIYOR'

ABD'deki ilacın henüz Türkiye'ye gelmediğini vurgulayan anne Elmas, ilacın 2 yaş altında bebeklerde yüzde 95 oranında fayda sağladığına dair veriler olduğunu belirtti. Anne Elmas, "Ben çocuğum Deniz 2 yaşına gelmeden, bu tedaviyi aldırmak istiyorum. İnşallah en kısa sürede Türkiye'ye bu ilaç gelir. Bütün bebeklerimiz bu ilaçtan faydalanır. Tek dileğim kızımın sağlığına kavuşması" dedi.

'HER GÜN BOĞAZINA HORTUM SOKMAK İSTEMİYORUM'

Şu ana kadar 2.4 milyon doların sadece yüzde 5'lik kısmına yaklaştıklarını ifade eden Elmas, "2.4 milyon dolar toplamamız gerekiyor. Amerika'daki hastaneyle görüştük. 2 yaşına gelmeden bizi orada bekliyorlar. Türkiye'de 10 bebeğimiz bu parayı topladı. Tedaviyi aldıktan sonra emeklemeye, yürümeye başlayan bebeklerimiz var. Demek ki bu tedavi işe yarıyor. O yüzden ben de kızımı yaşatmak istiyorum. Sağlıklı nefes alsın istiyorum. Ben her gün onun boğazına hortum sokmak istemiyorum. Her gün öksürtmek için cihaz kullanmak istemiyorum. Uyurken bir cihaz takmak istemiyorum. Bir anne olarak herkese yalvarıyorum. Bize destek olun, evladım yaşasın" ifadelerini kullandı.

Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Güncel