Haberler

AYDIN Minik İkra Deniz, sağlığına kavuşması için gereken 18 milyon lira için destek bekliyor

Güncelleme:

Minik İkra Deniz, sağlığına kavuşması için gereken 18 milyon lira için destek bekliyor

AYDIN'ın Söke ilçesinde yaşayan ve doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 16 aylık İkra Deniz Pamuk'un sağlığına kavuşması için 8 ay içerisinde ABD'de zolgensma gen tedavisi olması gerekiyor. Maddi imkanları yetersiz olan Mustafa (44) - Emel Pamuk (41) çifti, Türkiye'de yapılamayan bu gen tedavisi için gereken 18 milyon liranın toplanabilmesi için bir yakınları aracılığıyla Almanya'da başlattıkları yardım kampanyasına destek istedi.

Sarıkemer Mahallesi'nde yaşayan Mustafa ve Emel Pamuk çiftinin iki çocuğundan 16 aylık İkra Deniz Pamuk'a, geçen yıl mayıs ayında rahatsızlandı. Ailesi tarafından Söke Fehime Faik Kocagöz Hastanesi'ne götürülen minik İkra Deniz, Sağlık Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi'ne sevk edildi. Burada çocuğa, doğuştan SMA Tip1 teşhisi konuldu. Doktorlar, Pamuk çiftine Türkiye'de 6 binde bir görülme sıklığına sahip SMA Tip 1 hastalığı teşhis konulan kızları İkra Deniz'in 2 yaşına gelmeden sadece yurt dışında yapılabilen zolgensma gen tedavisi alması gerektiğini bildirdi.

70 günlük bebekken SMA teşhisi konulan ve solunum cihazına bağlı olarak hortumla mama verilerek beslenen kızlarının ABD'deki bir hastanede yapılacak olan ve 18 milyon lirayı bulan tedavisi için gereken parayı karşılamakta zorlanan ailesi Almanya'da yardım kampanyası başlattı. Bir fabrikada asgari ücretle bekçi olarak çalışan Mustafa Pamuk, "Kızımın tedavisi için gereken 18 milyon lira bizim için çok büyük bir para. Bunu karşılamaya gücümüz yetmez. Türkiye'de zolgensma gen tedavisi yapılmıyor. Bu nedenle de burada yardım kampanyası başlatamadık. Biz de çareyi bir yakınımız aracılığıyla Almanya'da yardım kampanyası başlatmakta bulduk. Kampanya geçen hafta başladı. Herkesten destek bekliyoruz" dedi.

'KIZIMIN İYİLEŞMESİNİ İSTİYORUM'

Kızının bir an önce sağlığına kavuşmasını istediğini belirten Emel Pamuk da "Hastalığın bir diğer adı da 'gevşek çocuk sendromu.' Kızımın hastalığı hastanede yapılan testler sonucunda ortaya çıktı. Bu genetik bir rahatsızlıkmış. Hem eşim hem de bendeki genlerin taşıyıcı olduğunu öğrendik. Daha sonra devletimizin karşıladığı ilaçlarla kızımın tedavisine başladık. Şu an 4 ayda bir o ilaçları alıyoruz. Kızımın 8 ay içinde ABD'de zolgensma gen tedavisi alması gerekiyor. Bu tedavi yapılırsa, kızım kendisi beslenebilecek ve oturabilecek. Bu da bizim için yeterli olacak. Ancak bunun olabilmesi için 18 milyon liraya ihtiyaç var" diye konuştu.

İsteyenlerin "www.gofundme.com/f/sma-hastasi-ikra-deniz039in-kahramani-sen-ol" adresinden bilgi alıp, kampanyaya destekte bulunabileceği bildirildi.

Kaynak: Demirören Haber Ajansı / Güncel

Amerika Birleşik Devletleri Almanya Söke Güncel Haberler

Bakmadan Geçme

Serkan Sezgin kimdir? Zafer Partisi Isparta- Yenişarbademli Belediye Başkan adayı Serkan Sezgin kaç yaşında, nereli? Süleyman Yalvaç kimdir? Zafer Partisi Isparta- Yalvaç Belediye Başkan adayı Süleyman Yalvaç kaç yaşında, nereli? Tamer Yalçın kimdir? Zafer Partisi Isparta- Şarkikaraağaç Belediye Başkan adayı Tamer Yalçın kaç yaşında, nereli? Muhterem Arslan kimdir? Zafer Partisi Isparta- Sütçüler Belediye Başkan adayı Muhterem Arslan kaç yaşında, nereli? Sami Eroğlu kimdir? Memleket Partisi Yozgat Bahadın Belediye Başkan Adayı Sami Eroğlu Kaç yaşında, nereli? Seçimden sonra dolar yükselir mi? Dolar ne kadar olacak, artar mı? Burhan Karakoç kimdir? Memleket Partisi Sivas Sarıkışla Belediye Başkan Adayı Burhan Karakoç Kaç yaşında, nereli? İdil Özkan kimdir? Memleket Partisi Kırklareli Lüleburgaz Belediye Başkan Adayı İdil Özkan Kaç yaşında, nereli? Sultanbeyli Belediyesi hangi parti? Sultanbeyli Belediye başkanı hangi partiden seçilmiştir? İşte 2019 İstanbul Sultanbeyli yerel seçim sonuçları! Selahattin Baygın kimdir? Memleket Partisi Kastamonu Cide Belediye Başkan Adayı Selahattin Baygın Kaç yaşında, nereli? Gökhan Erinkarlı kimdir? Zafer Partisi Isparta- Senirkent Belediye Başkan adayı Gökhan Erinkarlı kaç yaşında, nereli? Salim Özmen kimdir? Zafer Partisi Isparta- Keçiborlu Belediye Başkan adayı Salim Özmen kaç yaşında, nereli? Fatih Erbakan İstanbul'dan adaylarını çekiyor mu? Fatih Erbakan'ın Cumhurbaşkanı Erdoğan'a 3 şartı ne? Büyükçekmece - Samsunspor Basket maçı hangi kanalda, saat kaçta? Büyükçekmece - Samsunspor Basket maçı ne zaman? Cübbeli Ahmet hangi partiler için oy vermek caiz değildir dedi? Cübbeli'ye göre hangi partiye oy vermek caiz değil?
500
Yazılan yorumlar hiçbir şekilde Haberler.com’un görüş ve düşüncelerini yansıtmamaktadır. Yorumlar, yazan kişiyi bağlayıcı niteliktedir.
title