Ailesi, SMA hastası 12 aylık "Ada" için destek bekliyor (2)

İstanbul'da yaşayan Esra ve Kemal Çelik çifti, Tip-1 SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalanan 12 aylık çocukları Ada için destek bekliyor.

Çelik çiftinin tek çocukları Ada'nın, doğumundan bir ay sonra yapılan tetkiklerinde Tip-1 SMA hastası olduğu ortaya çıktı.

Ada'nın, zamanla, kaslarda güçsüzlüğe, yutma ve solunum problemlerine açan hastalıkla ilgili Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesindeki tedavisi sürüyor.

Anne Esra Çelik, AA muhabirine, Tip-1 SMA hastası bebeklerinin büyük baş kontrolü, kol ve bacak hareketleri olmadığını ve desteksiz oturamadığını söyledi.

Bu hastalığın nadir görüldüğünü ancak Türkiye'de SMA hastası çok sayıda bebek olduğunu öğrendiklerini dile getiren Çelik, şunları anlattı:

"Ada'nın hastalığına teşhis konduktan sonra Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesinde tedaviye başlandı. Tedavide kullanılan bir ilaç var. Bu aldığımız ilaç Ada'nın SMN 2 kopya sayısını daha fazla çalıştırarak onu hayatta tutmaya çalışıyor. Bu ilacı alırken yanında farklı makineler ve fizik tedaviler kullanılarak tedavisi gerçekleştiriliyor. Ada'ya her gün fizik tedavi uyguluyoruz. Bu süreçte yutma problemleri yaşadığımız için Ada şu an burnundan NG hortumu ile besleniyor.

SMA çok zor bir hastalık. Kızımız, yutkunamadığı için yaşadığı tıkanmalar sonucunda ve akciğer kapasitesi yeteri kadar güçlü olmadığından solunum sıkıntısı yaşıyor. Mevcut ilacı aldığı halde Ada şu an burnundan besleniyor. Mevcut ilaç olmasa belki Ada benim kucağımda olmayabilirdi."

"Biz de çocuğumuz kalksın, yürüsün, bisiklete binsin istiyoruz"

Ada'nın mevcut tedavinin yanı sıra yeni bir şansı olduğunu, ABD'de onaylanan ve bozuk geni tedavi ederek hastalığın seyrini değişten bir terapi bulunduğunu öğrendiklerini dile getiren Çelik, "Terapide uygulanan bu ilaca ulaşmaya çalışıyoruz. Ada bu terapiyle yüzde 100 iyileşecek diyemeyiz. Ancak bu ilaçla ilgili takip edilen siteler, sayfalar ve veriler, bu ilacı alan çocuklarda görülen gelişimlerin çok güzel olduğunu anlatıyor. Biz de çocuğumuz kalksın, yürüsün, bisiklete binsin ve oynasın istiyoruz. Ada'nın bunları yapacağına ümit ediyoruz ve inanıyoruz." diye konuştu.

Anne Esra Çelik, devletten, SMA hastalığı tedavisinde kullanılan bu ilacın Türkiye'de de onaylanmasını ve SGK kapsamına alınmasını istediklerini ifade etti.

Kızına bakabilmek için 15 yıldır çalıştığı iş yerinden ayrıldığını ve bir yıldır sadece Ada'yı hastaneye götürüp getirmek için dışarı çıktığını anlatan Çelik, "En ufak bir enfeksiyon kapması onu yoğun bakıma sokabilir. Zor bir süreç ve ailelere de tavsiyem hastalığı öğrendiklerinde olabildiğince güçlü olsunlar. Güçlü olup, 'Çocuğum için ne yapabilirim, nasıl bir yol izleyebilirim' diye düşünsünler. Biz 1 aylıkken teşhis sonrası çocuğumuzun hemen ilacı almasını sağladık. Olabildiğince dikkat ettik." dedi.

Baba Kemal Çelik de SMA'nın çok sıkıntılı bir rahatsızlık olduğunu söyledi.

Bir anlarının bir anlarını tutmadığını, hayatlarının 2 dakika içinde değişebildiğini dile getiren Çelik, "Bir bakıyorsunuz çocuğumuz morarmış nefes alamıyor. Her seferinde soğukkanlı olabiliyorsunuz ama bir şekilde bocalıyorsunuz. Çok sıkıntılı süreç ama ailelere tavsiyem çocukları için savaşmayı bırakmasınlar. Ellerinden ne geliyorsa sonuna kadar gidip yapsınlar. Evlat başka bir şey, pişmanlığı kötü oluyor. O evlatla ilgili bir şey yapılacaksa kendileri yapsınlar." diye konuştu.

Haberler