TÜM KATEGORİLER
Ailesi, metehan için yardım bekliyor
Malatya'da yaşayan 5 yaşındaki Metehan İleri'ye 1,5 yıl önce ender görülen 'brunner sendorumu' teşhisi konuldu. Metehan yürüyemiyor ve konuşamıyor. Hastalığı nedeni ile her istediğini de yiyemeyen Metehan'ın ailesi çocuklarının yurt dışında tedavi olması için yardım bekliyor.
Metehan İleri, 6 aylıkken doktora götürüldü. Doktor, Metehan'da kas gevşekliği olduğunu söyledi. Ailesi tarafından evde fizik tedavi uygulanan Metehan ancak 13 aylıkken kafasını normal bir çocuk gibi tutmamaya başladı. Yeniden doktora götürülen Metehan'a fizik tedavi raporu verildi. Fizik tedavisine başlanan Metehan'da ilerleme sağlandı. 18 aylıkken oturmaya başlayan Metehan İleri, 13 kelime konuşabilirken yavaş yavaş konuşmamaya başladı. 3 yıl hastalığına teşhis konulamayan Metehan'a 1,5 yıl önce dünyada 12 kişide bulunan 'Brunner Sendorumu' teşhisi konuldu. Bağırsaklarından rahatsız olan Metehan, diyabet hastaları gibi glütensiz özel yiyecek ve içecekler tüketmeye başladı. Tedavi ve özel yemek giderleri karşısında çaresiz kalan aile yetkililerden yardım istiyor.
'TÜRKİYE'DE TEK KAYITLI METEHAN'
Anne Senem İleri, son 2 aydır tedavisi aksayan Metehan'ın geceleri uyumadığını, her yemekten sonra sancı yaşayarak ağladığını kaydederek, şunları söyledi Evde duramıyorduk, dışarı çıkıyorduk. Yürüyememesi daha zorluyordu. Bağırsakları çalışmadığı için emilim olmuyormuş. Bunu İstanbul'da bir profesöre götürdük ve orada öğrendik. Genetik tahlil yaptırdık. 4 ay sonra yurt dışından gelen sonuca göre, Metehan'da brunner sendromu hastalığı olduğu söylendi. Bu sendromun dünyada çok nadir görüldüğünü, 12 kişide olduğunu ve bunlardan birinin de Metehan olduğunu belirtti. Türkiye'de tek kayıtlı Metehan'mış. Bunun ne olduğunu ilk zamanlar bilemedik. Çünkü doktorlarda böyle bir hastalıkla karşılaşmamışlar. Doktorumuz Metehan'ın yediği hiçbir şeyin bağırsakta emilim yapıp, sağlıklı şekilde vücuduna yayılarak, beyni beslemediğini söyledi. O yüzden Metehan 13 kelimesi varken, kelimelerin hiçbirinin kalmamasının sebebini öğrendik. Doktorumuz Metehan'ın yürüyememesinin sebebini de buna bağladı.
'SANCILARINDAN GECELERİ UYUYAMIYOR'
Anne İleri, doktorun Metehan'ın normal insanların yiyeceği hiçbir şeyi yiyemeyeceğini söylediğini belirterek, Metehan'ı diyete soktu. Bu diyet Metehan'ı 25 kilodan 17 kiloya kadar çekti. Çünkü gluten, kazein ve şeker olan hiçbir şeyi yememesi gerektiğini sadece kemik suyu, ilikli kemik suyu, kelle paçanın bağırsağı yumuşatarak, temizleyeceğini doktorumuz söyledi. Nitekim biz orada bir süreç yaşadık. Hem hastalığı öğrendik hem Metehan'ın çektiği sıkıntıları anladık. Bir anne olarak bunalıma girdim. Çözüm aradım. Çözümü de Türkiye'de fazla hasta olmadığı için doktorumuz ilaç ve takviyelerle bulacağımızı söyledi. Metehan'ın yürüyüp, konuşabilmesi için gıda takviyelerinin olması lazım çünkü bağırsak emilim yapıp, beyne göndermiyor. Yaşı büyükçe de Metehan geriliyor. Kaşık, bardak tutma, kendini beslemeyi yapamıyor. Fizik tedavi almasına rağmen bunları yapamıyor. Takviyeleri de yurt dışından temin ediyoruz, maalesef hiçbiri Türkiye'de değil. Yurt dışından gelen takviyelerinde birçoğunun ülkeye girişi yasak. Takviye olmayınca Metehan'ın bağırsaklarında sindirim olmuyor. Bu nedenle de Metehan geceleri uyumuyor, sürekli ağlıyor. Yemek yediremiyorum çünkü yediği her şey ona sıkıntı oluyor dedi.
'EKMEK YİYEMİYOR'
Metehan'ın yemek istediğini ancak bir anne olarak ona hiçbir şey yediremediğini anlatan Semen İleri, şöyle devam etti Çocuğunuzun aç olduğunu biliyorsunuz ama bir şey yediremiyorsunuz. Bu çok büyük bir sıkıntı çünkü anneler hep çocuklarını beslemek ister. Ben çocuğuma süt, yoğurt veremiyorum ki Metehan bunları çok severdi. Ekmek gördüğünde saldırırdı. Eşimle bir yere gidemez olduk çünkü sofralar kurulduğu zaman Metehan yemek yiyemiyor, bu da bizi rahatsız ediyor. Biz de Metehan ile birlikte eşimle zayıflamaya başladık. Bayağı bir sıkıntı yaşadık. Bu süreç 1,5 yılı buldu. Metehan artık ekmek yiyemediğinin farkında ama yine de ekmek görünce atılıyor. Ekmeği çok seviyor. Çikolatayı çok sever ama yiyemiyor. Biz bayramları Metehan ile gezemeyiz.
'TEDAVİSİ YURT DIŞINDA VAR'
Metehan'ın tedavisi için birçok eksikliklerinin olduğunu ifade eden anne Sanem İleri, Anne- baba olarak çok çabalıyoruz ancak bir yerde artık tıkanıyorsun, ilerleyemiyorsun. Bu hastalık kesinlikle zengin hastalığı maddi açıdan uygun olmayan insanlar çocuklarını kaybetmesin. Ben çocuğumu kaybetmek istemiyorum, ben de çocuğumun topluma karışmasını istiyorum, konuşmasını istiyorum. Bunlar için yol var mı Var. Kesinlikle yurt dışında da var. Bana yardım etsinler. Özellikle anne olan, baba olan çok iyi anlar diye konuştu.
