MUKOPOLİSAKKARİDOZ HABERLERİ

Tüm Çabaları Mps Hastası Kızlarını Yaşatabilmek Niğde'de, mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı nedeniyle konuşamayan, yürüyemeyen ve solunum güçlüğü çeken 15 yaşındaki Ezgi Taşkın'ın anne babası, kızlarını yaşatabilmek destek bekliyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 23.09.2016
Bazen Düşünüyorum da Neden?
Bazen Düşünüyorum da Neden?
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 03.09.2016
Çocuklarda 'MPS' Hastalığını Dikkate Alın
Çocuklarda "MPS" Hastalığını Dikkate Alın
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 16.05.2016
Çocuklarda 'Mps' Hastalığına Dikkat Çekmek İçin Etkinlik Düzenlendi Dünya genelinde çocuklarda Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığına dikkati çekmek amacıyla 15 Mayıs'ta çeşitli etkinlikler düzenleniyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 16.05.2016
Dünya Mps Farkındalık Günü" Adana'da Dünya Mukopolisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü dolayısıyla hasta ve yakınlarının katılımıyla etkinlik düzenlendi.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 16.05.2016
Dünya Mps Farkındalık Günü" Mukopolisakkaridoz (MPS) ve benzeri depo hastalıklarına ilişkin toplumda farkındalık yaratmak amacıyla Ataköy İspirtohane Kültür Merkezi'nde düzenlenen etkinlikte, eğitmen Polat Doğru ve psikolog Firuzan Eroğlu, hastalık sürecinde yaşanan sorunlara ilişkin bilgi verdi.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 15.05.2016
Ezgi Ölmesin" Diye Nöbetleşe Uyuyorlar Niğde'de, mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı sonucu konuşma ve yürüme yetisini kaybeden, akciğerlerindeki rahatsızlık ve dil büyümesi nedeniyle sık sık nefesi tıkanan 14 yaşındaki Nuriye Ezgi Taşkın'ın anne ile babası, kızlarının uykudayken hayatını kaybetmemesi için bir yıldır ...MUKOPOLİSAKKARİDOZ 13.03.2016
Umut Sende İzmir" Çocuklara Mutluluk Dağıttı
Mukopolisakkaridoz
CHP'li Özel: Saray'a Bulunan Para Mps Hastası Mehmet'e Bulunamıyor Mu? CHP Manisa Milletvekili Özgür Özel, Batman’da yaşayan ve ender görülen Mukopolisakkaridoz(MPS) hastalığına yakalanan 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci’nin durumunu ve Türkiye’nin yetim ilaç politikası olup olmadığını Bakan Faruk Çelik’e sordu.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 19.03.2015
MPS Hastaları Ölüme Terk Edildi
MPS Hastaları Ölüme Terk Edildi
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 10.03.2015
8 Yaşındaki Mps Hastasının Çaresizliği Batman'da yaşayan ve ender görülen Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı yüzünden vücudu her geçen gün eriyen 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci yetkililere seslenerek, "ölmek istemiyorum" dedi.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 09.03.2015
MPS Hastası Minik Yürekler, Yaşama Tutunmak İçin Sgk'dan Onay Bekliyor Türkiye'de yaklaşık bir avuç çocuk ve genç, ender görülen genetik hastalıklardan biri olan, konuşma, yürüme, duyma, görme, solunum gibi yaşamsal fonksiyonları kısıtlayan ve fiziksel aktiviteleri engelleyen MukoPoliSakkaridoz (MPS) ile mücadele ediyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 25.02.2015
Sosyal Sorumluluk Projelerine Destek
Sosyal Sorumluluk Projelerine Destek
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 04.12.2014
Beytullah Öldü, Başka Çocuklar Ölmesin
Beytullah Öldü, Başka Çocuklar Ölmesin'
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 02.12.2014
Sgk: 2 Yıllık Yurt Dışı Tedavi Sınırlaması Kaldırıldı Çeşitli sebeplerden dolayı alerji aşı tedavisine ara veren hastaların yeniden tedaviye başlamasına olanak verildiği belirtilen açıklamada, Mukopolisakkaridoz hastalarında pratikte kullanımda sıkıntı yaşanan IQ testi uygulaması yerine sağlık kurulu kararının getirildiği belirtildi.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 25.07.2014
Sgk'dan Açıklama Belli bir hastalık için yurt dışına gönderilen hastalara gönderildiği ülke tarafından sevke konu hastalık dışında farklı bir tedavi yapılması öngörülmüş olması halinde bunun içinde kurum onayı (yeniden rapor vs. alınması) zorunluğu getirilerek bu konudaki mevzuat açıklığının ...MUKOPOLİSAKKARİDOZ 25.07.2014
Yurt Dışı Tedavi Süre Sınırlandırılması Kaldırıldı Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından yapılan yazılı açıklamada hastaların yurtdışında karşılaştıkları tedavi sorunlarından olan süre sınırlandırılmasının kaldırıldığı bildirildi. Yapılan yazılı açıklamada şu ifadeler yer aldı: ”Belli bir hastalık için yurt dışına gönderilen ...MUKOPOLİSAKKARİDOZ 25.07.2014
Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik
Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 25.07.2014
Haladan Yeğene Hayat Öpücüğü
Haladan Yeğene Hayat Öpücüğü
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 09.11.2013
Çocuklarını Öpmek İçin 6 Ay Bekleyecekler Tokat'ta halasının ilik nakli ile hayata tutunan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası 1.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 18.02.2013
Halasından Aldığı İlikle Hayata Tutundu
Halasından Aldığı İlikle Hayata Tutundu
Tokat'ta yaşayan mukopolisakkaridoz tip 1 (hurler sendromu) hastası olan 1 yaşındaki Yiğit Hekimhan'a Ondokuz Mayıs Üniversitesi (OMÜ) Tıp Fakültesi Çocuk Hastanesi Saadettin Vasfi Baysal Kemik İliği Nakli Servisi'nde tam uyumlu halasından ilik... MUKOPOLİSAKKARİDOZ 13.02.2013
Minik Yiğit, Halasının Vereceği İlikle Yaşayacak
Minik Yiğit, Halasının Vereceği İlikle Yaşayacak
Tokat'ta, yakalandığı Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığından dolayı yaşıtlarına göre kafası 5 santim daha büyük olan ve tedavi edilmezese ölüm riski bulunan 1 yaşındaki Yiğit Hekimhan, halası Ayşe Hekimhan'ın vereceği ilikle hayata tutanacak. MUKOPOLİSAKKARİDOZ 04.11.2012
İncetaş Ailesinin "MPS Çilesi" Bayram Ali (39) ve Elife İncetaş (34) çifti, hastalığa neden olan genleri taşımaları sonucu, dünyada ender rastlanan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası doğan çocuklarıyla yaşam mücadelesi veriyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 30.03.2011
İncetaş Ailesinin "MPS Çilesi" Bayram Ali (39) ve Elife İncetaş (34) çifti, hastalığa neden olan genleri taşımaları sonucu, dünyada ender rastlanan Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası doğan çocuklarıyla yaşam mücadelesi veriyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 30.03.2011
MPS Hastalarının Adana Buluşması Mukopolisakkaridoz (MPS) ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği, il gezip hastalarla bir araya gelirken, gönüllü çalışan İsveçli 3 kadın da çeşitli etkinliklerle hastalara moral ve motivasyon sağlıyorlar.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 05.03.2011
"Boyundan Büyük" Eserlere İmza Atıyor Mukopolisakkaridoz Hastası Olan 35 Yaşındaki Ayşe Nihan Uğuz, Büyük Resimlerle, Sanatla Yaşama Sarılmanın En Güzel Örneğini Oluşturuyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 22.02.2011
"Boyundan Büyük" Eserlere İmza Atıyor Volkan Kaşık - Her 300 bin doğumda bir görüldüğü belirtilen Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası olan 35 yaşındaki Ayşe Nihan Uğuz, 90 santimlik boyu ile küçük bir çocuğu andırsa da, kendi ölçülerine göre çizdiği büyük resimlerle, sanatla yaşama sarılmanın en güzel örneğini oluşturuyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 22.02.2011
Hamster Enzimi Furkan Duman'ı Hayata Bağladı Türkiye'de Tedavisi Olmayan Mukopolisakkaridoz (Mps -2) Hastalığına Yakalanan 14 Yaşındaki Furkan Duman İçin 'Hamster' Enziminden Üretilen İlaç Yaşam Umudu Oldu. Doktorlar, İngiltere'den Getirtilen ve 'Hamster' Enziminden Üretilen 'Elaprase' Adlı İlacı Hastalarda Kullandıklarını ...MUKOPOLİSAKKARİDOZ 21.12.2008
Minik Betül, tedavisi için yetkililerden yardım bekliyor
Minik Betül, tedavisi için yetkililerden yardım bekliyor
Adıyaman'ın Kahta ilçesinde akraba evliliğinden dolayı amansız bir hastalığa yakalanan 5 yaşındaki Betül Varol, tedavisi için kendisine uzanacak yardım elini bekliyor. Kahta'nın Mülk köyünde ikamet eden Varol ailesinin 7 çocuğunun 6.sı olan Betül, binde bir rastlanan mental retardasyon hastalığına ... MUKOPOLİSAKKARİDOZ 11.11.2007