MUKOPOLİSAKKARİDOZ

21 Aralık 2014 Pazar Saat: 12:00
Sosyal Sorumluluk Projelerine Destek

Sosyal Sorumluluk Projelerine Destek

Procat ve Call Center Hotel, verdikleri hizmetlerin yanı sıra topluma fayda sağlayacak sosyal sorumluluk projelerine de imza atıyor.

Beytullah Öldü, Başka Çocuklar Ölmesin'

Beytullah Öldü, Başka Çocuklar Ölmesin'

Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) yapılan teste seviyesinin düşük olması nedeniyle kullandığı enzim ilaçları 3 yıl boyunca ödenmeyen 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri, geçen 8 Ekim'de yaşamını yitirdi.

Sgk: 2 Yıllık Yurt Dışı Tedavi Sınırlaması Kaldırıldı

Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde yapılan değişiklikle, 2 yıl ile sınırlı olan yurt dışı tedavide süre sınırlamasının kaldırıldığını, tedavisini yurt dışında devam ettiremeyen hastalarla ilgili sorunun giderildiğini açıkladı.

Sgk'dan Açıklama

Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı, Sağlık Uygulama Tebliği'nde yapılan değişiklikle yurt dışı tedavi süresi iki yıl ile sınırlı iken, bu süre sınırlamasının kaldırıldığını ve tedavisini yurt dışında devam ettiremeyen hastaların sorununun giderildiğini açıkladı.

Yurt Dışı Tedavi Süre Sınırlandırılması Kaldırıldı

Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından yapılan açıklamada Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklikle yurt dışı tedavi süre sınırlandırılması kaldırıldı.

Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik

Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik

Sosyal Güvenlik Kurumu: "İlaç geri ödeme listesine toplam 150 adet ilaç, 3 adet özel amaçlı mama ilave edilmiştir" "Gazi ve harp malullerinin diş implant bedelleri karşılanacak, gazi, vazife malulleri ve harp malulleri için 3 yıldan sonraki fizik tedavi ve rehabilitasyon uygulamaları için 3. basamak sağlık hizmeti sunucularınca rapor düzenlenmesi ve bu sağlık hizmeti sunucularında uygulamanın yapılması şartı kaldırılmıştır" "Engellilerin özel diş hekimlerine sevk şartı kaldırıldı.

Hematopoetik Kök Hücre Nakli Endikasyonları ile İlgili Duyuru

T.C. SOSYAL GÜVENLİK KURUMU BAŞKANLIĞI DUYURU 1 01/04/2014 HEMATOPOETİK KÖK HÜCRE NAKLİ ENDİKASYONLARI İLE İLGİLİ DUYURU Bilindiği üzere; Hematopoetik kök hücre nakilleri SUT ve eklerinde yer alan esaslar doğrultusunda Kurumumuzca karşılanmaktadır.

Nadir Görülen Hastalığa Karşı İlik Nakliyle Mücadele

Nadir Görülen Hastalığa Karşı İlik Nakliyle Mücadele

Samsun Ondokuz Mayıs Üniversitesi (OMÜ) Tıp Fakültesi'nde geçen yıl ilik nakli olan iki çocuk hasta, milyonda bir görülen Mukopolisakkaridoz Tip 1 (Hurler sendromu) hastalığı ile mücadele ediyor.

Haladan Yeğene Hayat Öpücüğü

Haladan Yeğene Hayat Öpücüğü

Tokat'ta yaşayan, 150 binde bir görülen hastalığa yakalanan 2 yaşındaki çocuk, üniversite öğrencisi olan halasından aldığı ilikle hayata tutundu.
Tokat'ta ikamet eden Arife ve Gökçe çiftinin oğulları Yiğit Hekimhan, doğuşundan itibaren...

Çocuklarını Öpmek İçin 6 Ay Bekleyecekler

Çocuklarını Öpmek İçin 6 Ay Bekleyecekler

Tokat'ta halasının ilik nakli ile hayata tutunan MPS hastası 1,5 yaşındaki Yiğit Hekimhan için doktorlar 6 ay öpme yasağı koydu.

Halasından Aldığı İlikle Hayata Tutundu

Halasından Aldığı İlikle Hayata Tutundu

Tokat'ta yaşayan mukopolisakkaridoz tip 1 (hurler sendromu) hastası olan 1 yaşındaki Yiğit Hekimhan'a Ondokuz Mayıs Üniversitesi (OMÜ) Tıp Fakültesi Çocuk Hastanesi Saadettin Vasfi Baysal Kemik İliği Nakli Servisi'nde tam uyumlu halasından ilik...

Minik Yiğit, Halasının Vereceği İlikle Yaşayacak

Minik Yiğit, Halasının Vereceği İlikle Yaşayacak

Tokat'ta, yakalandığı Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığından dolayı yaşıtlarına göre kafası 5 santim daha büyük olan ve tedavi edilmezese ölüm riski bulunan 1 yaşındaki Yiğit Hekimhan, halası Ayşe Hekimhan'ın vereceği ilikle hayata tutanacak.

İncetaş Ailesinin

İncetaş Ailesinin "MPS Çilesi"

inşaat işçisi baba ve ev kadını anne, aynı teşhisin konulduğu kızı ve oğlunu yaşamlarını sürdürebilmeleri için gerekli enzim tedavisinin amacıyla her hafta hastaneye taşıyor.

İncetaş Ailesinin "MPS Çilesi"

inşaat işçisi baba ve ev kadını anne, aynı teşhisin konulduğu kızı ve oğlunu yaşamlarını sürdürebilmeleri için her hafta hastaneye taşıyor.

MPS Hastalarının Adana Buluşması

MPS ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği, İl Gezip Hastalarla Bir Araya Geliyor.

"Boyundan Büyük" Eserlere İmza Atıyor

Mukopolisakkaridoz Hastası Olan 35 Yaşındaki Ayşe Nihan Uğuz, Büyük Resimlerle, Sanatla Yaşama Sarılmanın En Güzel Örneğini Oluşturuyor.

"Boyundan Büyük" Eserlere İmza Atıyor

Ayşe Nihan Uğuz, 90 Santimlik Boyu ile Küçük Bir Çocuğu Andırsa Da, Kendi Ölçülerine Göre Çizdiği Büyük Resimlerle, Sanatla Yaşama Sarılmanın En Güzel Örneğini Oluşturuyor.

Hamster Enzimi Furkan Duman'ı Hayata Bağladı

Hamster Enzimi Furkan Duman'ı Hayata Bağladı

Türkiye'de Tedavisi Olmayan Mukopolisakkaridoz (Mps -2) Hastalığına Yakalanan 14 Yaşındaki Furkan Duman İçin 'Hamster' Enziminden Üretilen İlaç Yaşam Umudu Oldu. Doktorlar, İngiltere'den Getirtilen ve 'Hamster' Enziminden Üretilen 'Elaprase' Adlı İlacı Hastalarda Kullandıklarını ve Olumlu Etkisini Gördüklerini Söylediler.

Minik Betül, tedavisi için yetkililerden yardım bekliyor

Minik Betül, tedavisi için yetkililerden yardım bekliyor

Adıyaman'ın Kahta ilçesinde akraba evliliğinden dolayı amansız bir hastalığa yakalanan 5 yaşındaki Betül Varol, tedavisi için kendisine uzanacak yardım elini bekliyor.