MUKOPOLİSAKKARİDOZ HABERLERİ

Her ay 3-4 çeşit yeni hastalık ekleniyor… Nadir hastalıklar, adı üzerinde nadir görülüyor ama her birinin görülme sıklığı tek başına az olsa da toplamda en az 7 bin çeşidi bulunuyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 24.2.2017
Mps Hastası Kızları Için Destek Bekliyorlar
Mps Hastası Kızları Için Destek Bekliyorlar
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 11.1.2017
Mps Hastası Kızları İçin Destek Bekliyorlar Vücutta enzim üretilememesi ya da az üretilmesi sonucu ortaya çıkan genetik bir rahatsızlık olan mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı nedeniyle konuşamayan, yürüyemeyen ve solunum güçlüğü çektiği için sıvıyla beslenen 11 yaşındaki Elif Nur Kaya'nın ailesi, ...MUKOPOLİSAKKARİDOZ 11.1.2017
Mps Hastası Kardeşlerin Yaşam Mücadelesi
Mps Hastası Kardeşlerin Yaşam Mücadelesi
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 26.12.2016
Tüm Çabaları Mps Hastası Kızlarını Yaşatabilmek Niğde'de, mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı nedeniyle konuşamayan, yürüyemeyen ve solunum güçlüğü çeken 15 yaşındaki Ezgi Taşkın'ın anne babası, kızlarını yaşatabilmek destek bekliyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 23.9.2016
Bazen Düşünüyorum da Neden?
Bazen Düşünüyorum da Neden?
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 3.9.2016
Çocuklarda 'MPS' Hastalığını Dikkate Alın
Çocuklarda "MPS" Hastalığını Dikkate Alın
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 16.5.2016
Çocuklarda 'Mps' Hastalığına Dikkat Çekmek İçin Etkinlik Düzenlendi Dünya genelinde çocuklarda Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığına dikkati çekmek amacıyla 15 Mayıs'ta çeşitli etkinlikler düzenleniyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 16.5.2016
Dünya Mps Farkındalık Günü" Adana'da Dünya Mukopolisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü dolayısıyla hasta ve yakınlarının katılımıyla etkinlik düzenlendi.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 16.5.2016
El Bab'da İntihar Saldırısında Yaralananlar Türkiye'ye Getiriliyor El Bab'da intihar saldırısında yaralananlar Türkiye'ye getiriliyorKİLİS - Suriye'nin Halep kentine bağlı El Bab bölgesinde terör örgütü DEAŞ tarafından bomba yüklü araçla düzenlenen saldırıda ilk...
Mukopolisakkaridoz
Dünya Mps Farkındalık Günü" Dünya MPS Farkındalık Günü dolayısıyla hasta, hasta yakınları ve MPS gönüllülerinin katılımıyla çeşitli etkinlikler gerçekleştirildi.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 15.5.2016
Ezgi Ölmesin" Diye Nöbetleşe Uyuyorlar Niğde'de, mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı sonucu konuşma ve yürüme yetisini kaybeden, akciğerlerindeki rahatsızlık ve dil büyümesi nedeniyle sık sık nefesi tıkanan 14 yaşındaki Nuriye Ezgi Taşkın'ın anne ile babası, kızlarının uykudayken hayatını ...MUKOPOLİSAKKARİDOZ 13.3.2016
CHP'li Özel: Saray'a Bulunan Para Mps Hastası Mehmet'e Bulunamıyor Mu? CHP Manisa Milletvekili Özgür Özel, Batman’da yaşayan ve ender görülen Mukopolisakkaridoz(MPS) hastalığına yakalanan 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci’nin durumunu ve Türkiye’nin yetim ilaç politikası olup olmadığını Bakan Faruk ...MUKOPOLİSAKKARİDOZ 19.3.2015
MPS Hastaları Ölüme Terk Edildi
MPS Hastaları Ölüme Terk Edildi
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 10.3.2015
8 Yaşındaki Mps Hastasının Çaresizliği Batman'da yaşayan ve ender görülen Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı yüzünden vücudu her geçen gün eriyen 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci yetkililere seslenerek, "ölmek istemiyorum" dedi.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 9.3.2015
MPS Hastası Minik Yürekler, Yaşama Tutunmak İçin Sgk'dan Onay Bekliyor MPS LH Derneği'nden 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nde önemli açıklama MUKOPOLİSAKKARİDOZ 25.2.2015
Sosyal Sorumluluk Projelerine Destek
Sosyal Sorumluluk Projelerine Destek
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 4.12.2014
Beytullah Öldü, Başka Çocuklar Ölmesin
Beytullah Öldü, Başka Çocuklar Ölmesin'
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 2.12.2014
Sgk: 2 Yıllık Yurt Dışı Tedavi Sınırlaması Kaldırıldı Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde yapılan değişiklikle, 2 yıl ile sınırlı olan yurt dışı tedavide süre sınırlamasının kaldırıldığını, tedavisini yurt dışında devam ettiremeyen hastalarla ilgili sorunun giderildiğini açıkladı.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 25.7.2014
Sgk'dan Açıklama Sosyal Güvenlik Kurumu Başkanlığı, Sağlık Uygulama Tebliği'nde yapılan değişiklikle yurt dışı tedavi süresi iki yıl ile sınırlı iken, bu süre sınırlamasının kaldırıldığını ve tedavisini yurt dışında devam ettiremeyen hastaların sorununun giderildiğini açıkladı.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 25.7.2014
Yurt Dışı Tedavi Süre Sınırlandırılması Kaldırıldı Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından yapılan açıklamada Sağlık Uygulama Tebliği’nde yapılan değişiklikle yurt dışı tedavi süre sınırlandırılması kaldırıldı.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 25.7.2014
Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik
Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 25.7.2014
Hematopoetik Kök Hücre Nakli Endikasyonları ile İlgili Duyuru T.C. SOSYAL GÜVENLİK KURUMU BAŞKANLIĞI DUYURU 1 01/04/2014 HEMATOPOETİK KÖK HÜCRE NAKLİ ENDİKASYONLARI İLE İLGİLİ DUYURU Bilindiği üzere; Hematopoetik kök hücre nakilleri SUT ve eklerinde yer alan esaslar doğrultusunda Kurumumuzca ...MUKOPOLİSAKKARİDOZ 1.4.2014
Haladan Yeğene Hayat Öpücüğü
Haladan Yeğene Hayat Öpücüğü
MUKOPOLİSAKKARİDOZ 9.11.2013
Çocuklarını Öpmek İçin 6 Ay Bekleyecekler Tokat'ta halasının ilik nakli ile hayata tutunan MPS hastası 1,5 yaşındaki Yiğit Hekimhan için doktorlar 6 ay öpme yasağı koydu.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 18.2.2013
Halasından Aldığı İlikle Hayata Tutundu
Halasından Aldığı İlikle Hayata Tutundu
Tokat'ta yaşayan mukopolisakkaridoz tip 1 (hurler sendromu) hastası olan 1 yaşındaki Yiğit Hekimhan'a Ondokuz Mayıs Üniversitesi (OMÜ) Tıp Fakültesi Çocuk Hastanesi Saadettin Vasfi Baysal Kemik İliği Nakli Servisi'nde tam uyumlu halasından ilik... MUKOPOLİSAKKARİDOZ 13.2.2013
Minik Yiğit, Halasının Vereceği İlikle Yaşayacak
Minik Yiğit, Halasının Vereceği İlikle Yaşayacak
Tokat'ta, yakalandığı Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığından dolayı yaşıtlarına göre kafası 5 santim daha büyük olan ve tedavi edilmezese ölüm riski bulunan 1 yaşındaki Yiğit Hekimhan, halası Ayşe Hekimhan'ın vereceği ilikle hayata tutanacak. MUKOPOLİSAKKARİDOZ 4.11.2012
İncetaş Ailesinin "MPS Çilesi" inşaat işçisi baba ve ev kadını anne, aynı teşhisin konulduğu kızı ve oğlunu yaşamlarını sürdürebilmeleri için gerekli enzim tedavisinin amacıyla her hafta hastaneye taşıyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 30.3.2011
İncetaş Ailesinin "MPS Çilesi" inşaat işçisi baba ve ev kadını anne, aynı teşhisin konulduğu kızı ve oğlunu yaşamlarını sürdürebilmeleri için her hafta hastaneye taşıyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 30.3.2011
MPS Hastalarının Adana Buluşması MPS ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği, İl Gezip Hastalarla Bir Araya Geliyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 5.3.2011
"Boyundan Büyük" Eserlere İmza Atıyor Mukopolisakkaridoz Hastası Olan 35 Yaşındaki Ayşe Nihan Uğuz, Büyük Resimlerle, Sanatla Yaşama Sarılmanın En Güzel Örneğini Oluşturuyor.MUKOPOLİSAKKARİDOZ 22.2.2011